Chronic fatigue

[Giyo]

Hallo zusammen
Bin neu hier und hätte da auch gleich eine Frage...
Seit ich ca. 20 bin hat es mit verstärkter Müdigkeit angefangen. In der Mittagspause musste ich ein wenig schlafen und hatte sehr Mühe morgens aufzustehen. Zwischendurch gieng es aber dann recht gut.
Mit den Jahren verstärkte sich die Müdigkeit, inzwischen bin ich Dauermüde ich stehe morgens genau so müde auf wie ich abends ins Bett gehe. Auch wenn ich 10, 11, 12 Stunden schlafe, ich bin nicht erholt. Müde, ausgelaugt, energielos, schaff meinen Alltag kaum mehr. Bin dadurch ständig sehr gereizt. Dazu kamen nach und nach Schmerzen, der Rücken, den ich schon mit 25ig operiert habe, schmerzt immer. Zwischendurch kann ich wieder nicht laufen bezw. Stehen oder sitzen und muss dann wieder spritzen gehen. Dazu kommen die Gelenk und Muskelschmerzen am ganzen Körper.
Habe Neurologe, Rheumatologe, Schlaflabor, Schmerzklinik, alles durch. Keine Hilfe, Diagnose, Heilung ins Sicht. Ich wurde als depressiv abgestempelt.
Inzwischen dachte ich auch ich hätte einen an der Waffel, kann do h nicht sein dass ich sonst in so einem Zustand bin. Nahm dann fast ein halbes Jahr Psychopharmaka, Venlafaxin in der höchsten Dosis, keine Besserung, aber auch gar nichts. Nun nehme ich seit 2 Monaten morgens Wellbutrin und abends Valdoxan, ebenfalls keine Besserung. Im Gegenteil. Müdigkeit genau so stark wie bisher, dazu aber bemerke ich dass sich da eine negative Veränderung einschleicht, wie Ängste.
Möchte diese Medis wieder absetzten da ich nichts positives davon habe, vom Valdoxan muss ich sigar regelmässig die Leberwerte kontrollieren lassen, also wohl auch nicht Ohne dieses Medi.
Da bei mir auch die Psychopharmka nicht helfen, bin ich fast überzeugt dass es diese chronic fatigue sein könnte.
Spreche ich die Ärzte darauf an, oder auf Fibrimyalgie, heisst es immer nene... obwohl meine Symptome genau dazu passen. Etwas anderes wurde ja trotz etlichen Abklärungen nie gefunden. Eisenmangel ist regelmässig da, aber auch durch viele Infusionen bessert si h die Müdigkeit, Erschöpftheit nicht.
Gibt es hier Personen die dieses Chronic fatigue haben?
Und mir bisschen darüber erzählen können wie es bei ihnen so ist?
Bin gespannt ob sich damit jemand auskennt.

Danke schon mal
LG

[jupi2000]

Giyo
PN für dich

[Simbat]

Ich hab fibromylagie, fast wie cfs einfach noch mit schmerzen dazu. Kann dir gut nachfühlen. Leider gibt es so viel ich weiss wirklich keine heilung. Hab auch schon alles durch...

[Ups...]

Schau mal die Symptome der Sarkoidose an.
Aber gegen die Müdigkeit da hilft auch nix. Aber gegen die Schmerzen gibts Kortison...

[Simbat]

@Ups: Ich werden meinen HA mal auf Sarkoidose ansprechen, wenn ich dann wiedermal dort bin. Leider haben die Ärzte so gar keine Lust alles so richtig abzuchecken um wirklich alles auszuschliessen. Ich selber glaube nicht wirklich zu 100% daran, dass es bei mir wirklich Fibromyalgie ist, das ist einfach die offizielle Diagnose weil sie nichts anderes finden.

@Giyo: Kann dir mal berichten was ich bis jetzt so alles gemacht habe. Mir geht es durchaus viel besser als damals vor ca 10 Jahren, als es begann. Einerseits hat es sich sicher bisschen gebessert, andererseits kann ich mittlerweile viel besser damit umgehen. So wie du es beschreibst tönt es für mich, mit den Gelenk- und den Muskelschmerzen, genau wie bei mir, eher nach Fibro (wenns denn die Fibro wirklich geben sollte, ist ja irgendwie auch bisschen umstritten).
Angefangen hab ich, wie du, mit Antidepressiva. Das hat mir am Anfang schon sehr geholfen, ganz niedrig dosiert, eigentlich nur wegen der Nebenwirkungen, weil es müde macht und ich zum ersten Mal in meinem Leben so richtig gut und tief geschlafen habe und auch nicht die halbe Nacht wegen den diffusen Schmerzen wachgelegen bin. Dann hab ich angefangen jeden Abend zu dehnen. Exzessiv, 2min pro Übung (das hatte ich von einem Schmerzthearpeuten gelernt). Mittlerweile mach ich das nicht mehr so exzessiv und nicht mehr so lange aber doch fast täglich bisschen was. Ich gehe sehr oft in die Massage, zum Chiro, in die Osteo oder Physio, ohne immer mal wieder etwas zu machen könnt ich nicht überleben. Dann gehe ich 2x die Woche ins Fitnesstudio und mache nach Lust und Laune Krafttraining, Ausdaurer, Powerplate, Groupfitness etc.
Wie bei dir, ich kann auch 12h schlafen und es wird nicht besser, eher schlimmer. Also versuche ich nicht allzu lange zu schlafen. Am schlimmsten ist für mich, wenn ich morgens mal liegen bleiben kann und weiter vor mich hin döse aber nicht mehr richtig schlafe, dann werd ich fast den ganzen Tag nicht mehr richtig wach. Am besten für mich sind Arbeitstage oder strukturierte Tage: aufwachen, parat machen, Tochter in die Schule schicken, gleich ins Training, danach einkaufen und dann putzen. Dafür erlaube ich es mir, jeden Tag (wenn ich zu Hause bin) am Mittag ca 30min zu schlafen. Auch am Weekend, nach dem Grosseinkauf, ich komm nach Hause und fall ins Koma. Skifahren, Ausflüge, Badi etc... ich komm nach Hause und fall ins Koma. Aber ich und meine Familie können mittlerweile gut damit leben, ich sag dann jeweils, ich geh kurz ins Koma, schlaf ne Stunde und dann kanns weitergehen. Die Wochenenden, wo wir nichts los haben und rumgammeln sind für mich fast schlimmer als wenn ich was mache und dafür zwischendurch mal ausruhe (resp. schlafe).
Ich hab auch sonst recht viel ausprobiert, von Neuraltherapie über Schmerztherapie, Homöo, Akupunktur etc über Ernährungsumstellung und Atlaslogie etc... immer hatte ich wieder DIE Hoffnung, aber so richtig gebracht hat eben leider doch nichts.
Vitamin D hab ich auch hochdosiert aufgefüllt (zus. mit Magnesium und K2), hatte auch grosse Hoffnung, hat aber nichts gebracht. Ich würde dir aber empfehlen, dies auf jeden Fall auszuprobieren. Auch vit B und Eisen testen lassen (aber das haben sie sicher schon gemacht). Schlaflabor hab ich mich noch nicht getraut, obwohl mein Hausarzt mir dies schon empfohlen hat. Kannst du darüber etwas berichten? Wie war das so? Macht man da überhaupt ein Auge zu???

[Nagala]

Hallo Simbat
Mein Vater hat ähnliche Probleme seit mehr als 2 Jahren und nach all dieser Zeit bei unzähligen Ärzten noch keine Änderung oder Besserung in Sicht. Neben seiner Müdigkeit kommen noch muskuläre Probleme dazu. Sprich, er hat seit 2 Jahren keine Kraft in Armen und Beinen. Man hat alles xmal durchgecheckt. Von MS über Kardiologie, Neurologie bis hin zu CFS, nichts kam raus und daher auch keine wirkliche Heilungschance. er hat schon x Medikamente (auch Psychopharmaka) aber nichts was eine entscheidende Verbesserung gebracht hat.

Schlaflabor hat er vor ca. 1 MOnat gemacht. Da kamen ganz bedenkliche Werte raus und seit dem hat er eine Schlafmaske. Er schläft viel besser und auch tiefer und erwacht nicht mehr so gerädert wie früher. Aber auch dies war nicht der Schlüssel zum Erfolg.
Allenfalls wäre dies wirklich etwas für dich? Das ganze Prozedere ist nicht ideal, aber mein Vater hat dann tatsächlich geschlafen obwohl er zuhause wie auch an fremden Orten wegen jedem Pipps hellwach ist.

Wünsche dir alles Gute!

Liebe Grüsse Nagala

[hupfdigugel]

wie steht es um deine nebennieren? hormonhaushalt? schilddrüse?

[jupi2000]

Hallo Giyo liest du mit?

[Chalcedone]

Hast du viel Gewicht verlohren
Ich bekam letztes Jahr die Diagnose Überfunktion der Nebenschilddrüse. Hatte viel Rückenschmerzen und auch Schmerzen in den Knochen, extreme Müdigkeit, Depressionen, ständig fühlte ich mich schlecht und Gewichtsverlust. Jahrelanges Antidepressiva hat nichts genutzt. Jetzt 1 Jahr nach der OP geht es mir sehr gut.
Mein Arzt im Spital hat dann gemeint, das hätten wahrscheinlich viele Menschen, die gar nichts davon wissen, da die Symptome so verschieden sind.
Also würde ich nicht nur die Schilddrüsen- sondern auch die Nebenschilddrüsenwerte verlangen...

[jupi2000]

Yardena
Ja voll mein Ding