isolierter Wachstumshormonmangel

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

Moderator: stella

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Nuuneli
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Nuuneli »

...es gibt auch Kinderendokrinologen, die nicht an einem Spital arbeiten...
200120042007

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona »

Merci nuuneli, habe meinen Kommentar angepasst!

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Ich schubse das mal wieder hoch. Wir waren heute in der 4.5 Jahreskontrolle und leider leider sind die Perzentile wieder mistig. Länge gerade noch 3., Gewicht (was mir egaler ist) 10. Wenn er so weiter wachsen würde, würde er 1.65 werden. GG ist 1.81, ich 1.74.
Wir bekommen jetzt ein Aufgebot vom Endokrinologen (Insel Bern). Ich wollte euch fragen: was erwartet mich da? Welche Arten von Untersuchungen stehen an und gibt es etwas, was ich beachten bzw einfordern muss/kann/soll?
Gerade grosser Frust bei mir. :-(

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aqua
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von aqua »

Ich habe drei von vier Kindern mit Wachstumshormonmangel, zwei davon haben einen idiopathischen Wachstumshormonmangel. Ich kann dir daher etwas aus meiner Erfahrung schildern.
4.5 Jahre ist sicher eher jung für die ganzen Untersuche, zumal er noch in der Kurve drin liegt. Bei uns wurde dann einfach engmaschig alle 6Mt. die Grösse kontrolliert.
Falls der Endokrinologe aber doch schon Bedarf sieht anhand der Kurvenentwicklung wird wohl als erstes sicher ein Blutuntersuch gemacht, um z.B. Zöliakie auszuschliessen und den IGF-1 Faktor zu bestimmen. Das der bei unseren Kids zu tief war, folgte (mit 7J./8J./10J.) ein Vormittag nüchtern im Kispi mit Arginininfusion und halbstündlicher Blutentnahme, um die Wachstumshormonausschüttung zu messen. Da bei uns der entsprechende Richtwert unterschritten wurde, wurde das ganze Prozedere wiederholt (braucht 2x Resultate unter dem vorgegebenen Wert für die IV). Zudem mussten die Kids ein MRI des Schädels machen lassen, um Veränderungen am Hirn auszuschliessen oder festzustellen. Auch das ist ein Punkt, der für die IV-Anmeldung erfüllt sein muss.
Nach all den Untersuchen folgte dann die Anmeldung an die IV. Nach der Zusage konnten meine Kinder mit Spritzen beginnen und injizieren sich nun täglich abends seit 6.5Jahren/ 3.5Jahren und 1.5Jahren eine Dosis Wachstumshormone.

Ich hoffe, ich konnte einiges beantworten. Sonst einfach melden ;-)

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aqua
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von aqua »

Was noch wichtig wäre.... ist dein Sohn ein SGA -Kind ? Dann läuft das ganze über Krankenkasse und nicht über IV und es müssen andere Bedingungen erfüllt sein. Meine Kids sind mit normaler Grösse/ Gewicht zur Welt gekommen.
Ein Handröntgen wurde bei unseren Kids auch durchgeführt, um zu schauen, ob ihr Knochenalter ihrem biologischen Alter entspricht. Es gibt ja auch Kinder, die einfach länger wachsen, weil ihr Knochenalter im Vergleich zum biologischen Alter im Verzug ist (das sind dann die sog. Spätzünder). Ich habe es nicht mehr genau im Kopf, glaube aber, dass 4.5J. noch zu jung ist für eine genaue Bestimmung.

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Danke für eure Informationen! So kann ich mir ein besseres Bild machen. Was ist SGA? Bei der Geburt war er fur einen Jungen eher klein (48cm), aber vom Gewicht her gut (3800 g).
Man hatte gehofft, dass durch die Mandel OP im letzten Jahr (er hatte Schlaf apnoe und dadurch hatte man auch ein bisschen erklärt, warum er nicht gut wächst) aufholt, das ist aber nicht passiert. Bei der KiÄ war immer klar, dass mit 4.5 Jahren entschieden wird, ob weitere Abklärungen nötig sind. Ich weiss nicht, ob das zu früh ist.

Ich erinnere mich, dass bei mir der Handröntgen mit 6 Jahren gemacht wurde, aber anscheinend keine weiteren Untersuchungen (Mama und ich erinnern uns nicht mehr richtig). Es hiess, ich werde max. 160 gross, was für ein Mädchen ja ok ist. Jetzt bin ich 1.74...

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Aqua, darf ich dich noch fragen, ob ihr in eurer Familie mehrere Fälle habt? Bei uns gibt es das bisher eben gar nicht, wir sind eher alle normal gross.

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aqua
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von aqua »

SGA bedeutet, termingerecht geboren aber viel zu klein/ zu leicht. Diese Kinder holen den Rückstand vielfach auf, manchmal aber eben halt nicht.
Bei meinem ersten abgeklärten Kind hiess es, dass der Wachstumshormonmangel nicht vererbt sei/ vererbt werden könne, mittlerweile sieht aber der Endokrinologe doch, dass da etwas Familiäres sein könnte. Mein Mann und ich sind zwar nicht gross, aber beide im normalen Rahmen (1.71m und 1.62m), allerdings war mein einer Grossvater nur 1.52m gross. In der damaligen Zeit wurde aber natürlich nichts abgeklärt. Mein einziges Kind, welches bei den Tests knapp über Wert war und daher nicht als Wachstumshormonmangel-Kind gilt, ist ausgewachsen nun 1.57m (also doch deutlich kleiner als ich und GG).

taragona
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von taragona »

Hallo ChrisBern

Was euch erwartet kann ich Dir natürlich nicht sagen.
Bei meinem Sohn wurden beim den ersten Terminen vor allem der Gesundheitszustand untersucht. Also eigentlich nicht viel anders als beim Kinderarzt. Dazu gehört sicher Labor, also Blutuntersuchungen und wahrscheinlich Bildgebung (Ultraschall od. Röntgen).

Wir mussten mehrmals hin, da je nach Labor weitere Sachen untersucht wurden.
Vieles wurde dadurch auch ausgeschlossen, mein Sohn war damals aber bereits kleinwüchsig, also weit unterhalb der 3. Perzentilenkurve.

Kleinwuchs hat viele Ursachen. Wachstumshormonmangel ist bei Weitem nicht die einzige Ursache für Kleinwuchs. Eine gute Übersicht findest Du bei pezz.ch.
Die spezifischen Test auf Wachstumshormonmangel werden sicher nur gemacht, wenn bereits die Blutuntersuchungen (IGF-1) und das Knochenwachstum auf einen Mangel hindeuten und eine starke Wachstumsverzögerung vorliegt. Bei uns waren das z.B. -2,5 Jahre.

Dein Kind ist ja aber grundsätzlich noch in der Norm und per Definition nicht kleinwüchsig, somit würde ich nicht vom Schlimmsten ausgehen.
Es ist aber sicher gut, ihn dort einmal abklären zu lassen.

Alles Gute für die Untersuchungen!

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Herzlichen Dank, auch für die pezz-Seite, die ist sehr informativ!
Mein Gefühl sagt mir, dass alles ganz unauffällig ist und mein Sohn einfach später wächst. Aber schauen wir mal. Gut zu wissen, dass die Diagnose Schritt für Schritt geht und es erstmal recht "unspektakulär" starten wird. Danke euch!

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Ich bin gerade den Tränen nahe: wir waren im März in der Endokrinologie Sprechstunde für die Anamnese. Gesagt war, sie melden sich bei auffälligem Blutbild. Sie haben sich nicht gemeldet und wir waren heute wieder zum Grösse messen. Er ist in einem halben Jahr 4 cm gewachsen. Dann kam der hammer: zwei Werte (vom März) waren zu niedrig (igf1 und ein zweiter, GG hat es notiert). Wir müssen jetzt zu diesem Insulinstresstest, was ich meinem Sohn sehr gerne erspart hätte. Kann mir jemand hier etwas Mut machen? Oder zumindest nüchtern erzählen, was mich da erwartet? GG wollte den Test verweigern, was meiner meinung nach bei einem auffälligen Blutbild keinen Sinn macht. Die Ärztin meinte, es steht 50:50, dass sie etwas finden.

Ich bin etwas neben mir, darauf hatte ich mich nicht eingestellt, da wir auch in der Familie gar keine Fälle haben.

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aqua
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von aqua »

Liebe ChrisBern
Ich möchte dir wirklich etwas Mut machen.
Punkt 1, eine Wachstumsgeschwindigkeit von 8cm im Jahr dünkt mich für einen (vermuteten) Wachstumshormonmangel sehr viel, das haben wir nie erreicht.
Punkt 2, der Test..... wir hatten mit allen 4 Kindern den Arginintest, d.h. die Kinder kamen morgens nüchtern mit schon geklebtem Emlapflaster ins Spital. Dort wurde die Infusion gelegt (dank Emla schmerzfrei/schmerzarm). Ich habe jeweils den Laptop mitgenommen, damit die Kids Filme schauen konnten. Sie mussten nämlich anschliessend den ganzen Vormittag im Spitalbett liegen und alle (glaubs) halbe Stunde wurde Blutdruck gemessen und Blut abgenommen (Infusion mit kleinem Hahn, muss also nicht wieder gestochen werden). Nach Abschluss wurde die Infusion gezogen und Kids durften essen/trinken und nach Hause gehen.
Es ist also wirklich gar nicht so schlimm...
Falls noch weitere Fragen da sind, einfach fragen ;-)

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Liebe aqua, merci für deine rasche Rückmeldung. Ich war den ganzen Tag noch recht neben den Schuhen, wir waren so überrumpelt und die Aussagen der Ärztin waren echt schwierig (im Sinne von: ja wenn Sie wollen, dass ihr Sohn nur 1.62 gross wird, dann ist das ok, in der Schweiz kann man ja gut damit leben, aber in Dänemark wird es schwierig).

Insgesamt mit ein paar Stunden Abstand: komisch ist, dass unser Sohn von unter der 3. Perzentile inzwischen immerhin zwischen dem 3. Und 10. Ist. Ich fand 4 cm in 6 Monaten auch super. Es gibt meiner Meinung nach ein paar Gründe für das schlechte Wachstum (OSAS, Kortisontherapie, Knochenwachstum 1 Jahr im Rückstand etc), aber das wurde alles weggewischt. Klar, die zwei Blutwerte IGF1 und BP3 sind halt da, das lässt sich nicht wegerklären.

Bei uns soll eben mit Insulin provoziert werden, das ist (soweit ich das verstanden habe) die extremere Variante. So, wie sie es erklärt hat, klang es echt krass (wir lassen den Körper fast kollabieren, aber keine Angst, es ist jemand dabei und die Schwestern sind erfahren). Arginin soll bei uns erst im 2. Provokationstest kommen.

Emla Pflaster hat bei uns leider noch nie funktioniert, fas letzte mal haben sie eine Stunde zum Blut abnehmen (!!!) gebraucht, x Leute mussten Sohn festhalten. Horror für alle.

Ich bin extrem verunsichert und werde morgen die KiA anrufen. Ich habe auch nie einen Bericht gesehen und nach dem werde ich fragen, dass die KiA ihn mir erklärt. Zweitmeinung bin ich am Überlegen, aber weiss nicht, wie viele pädiatrische endokrinologen es hier gibt.

Wenn ihr noch Inputs habt, immer gerne! Mir geht es nicht darum, eine Hormontherapie zu vermeiden, sondern darum, meine bereits ärztegeschädigten Sohn (haben eine lange Story) eine unnötige unangenehme Erfahrung zu ersparen oder zumindest reiflich abzuwägen.

Libli
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Libli »

Verstehe ich das richtig, dass das gestrige Gespräch mit der KiÄ war? Ich würde unbedingt mit dem Endokrinologen Kontalt aufnehmen, der dein Sohn untersucht hatte, und mir das direkt erklären lassen. Ich würde auch nach Alternativen fragen. Dann würde ich das glaub erstmal sacken lassen, bevor ich mich entscheide. Und ja, falls es dir weiterhin widerstrebt, würde ich eine Zweitmeinung einholen. Ich finde doch, eine Zweitmeinung kann einem mehr Sicherheit geben, das Richtige zu tun. Ich würde auch direkt fragen, ob dieser Kollabier-Test wirklich notwendig ist, und ob es denn keine Alternativen gibt. Alles Gute!

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Libli hat geschrieben: Mi 26. Okt 2022, 07:32 Verstehe ich das richtig, dass das gestrige Gespräch mit der KiÄ war? Ich würde unbedingt mit dem Endokrinologen Kontalt aufnehmen, der dein Sohn untersucht hatte, und mir das direkt erklären lassen. Ich würde auch nach Alternativen fragen. Dann würde ich das glaub erstmal sacken lassen, bevor ich mich entscheide. Und ja, falls es dir weiterhin widerstrebt, würde ich eine Zweitmeinung einholen. Ich finde doch, eine Zweitmeinung kann einem mehr Sicherheit geben, das Richtige zu tun. Ich würde auch direkt fragen, ob dieser Kollabier-Test wirklich notwendig ist, und ob es denn keine Alternativen gibt. Alles Gute!
Ich habe mich ungenau ausgedrückt: wir waren im Spital bei der Sprechstunde der pädiatrischen Endokrinologie. Die Erklärungen waren leider für uns oft nicht nachvollziehbar, sehr dominant und da wir total überrascht wurden, waren wir leider auch nicht vorbereitet. Zahlen und Bericht gab es auch nicht. Daher werde ich jetzt mit der KiA Kontakt aufnehmen, ob sie einen Bericht hat, den sie uns erklären kann.

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aqua
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von aqua »

Gell ChrisBern, dein Sohn ist 5.5 Jahre alt ?
Meine Tabelle mit der Wachstumsgeschwindigkeit sagt, dass 8cm pro Jahr für sein Alter auf der obersten Perzentile liegt !
Er wächst also für sein Alter grad enorm schnell. Dies zeigt sich ja auch darin, dass er in der Perzentile aufgestiegen ist. Dies kenne ich von Kindern mit Wachstumshormonmangel nicht, die bleiben oder fallen in den Perzentilen.

Falls ihr unsicher seid... meine Söhne haben mit 7 J. bzw. mit 8 J. mit der Therapie begonnen, meine Tochter sogar erst mit 11. Mein jetzt 15-jähriger hat innerhalb von 3-4 Jahren komplett aufgeholt und bleibt nun, seit er 12 ist (immer noch mit Therapie) stabil auf seiner genetisch vorgegebenen Linie. Du könntest also durchaus noch 1-2 Jahre warten und verschenkst dadurch überhaupt nichts. Aber eben, ich bin weder Ärztin noch Endokrinologin, ich kann nur wiedergeben, was meine Erfahrungen sind und was uns unser Kinderendokrinologe mitgeteilt hat.
Zuletzt geändert von aqua am Mi 26. Okt 2022, 13:00, insgesamt 1-mal geändert.

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Ich danke dir, aqua! Das hatte ich gestern die Ärztin auch gefragt, ob wir nicht warten können, Zitat: da müssen wir vor 6 Jahren starten, später können wir nichts mehr rocken! (Original Aussage...)
Ich bekomme nachher Anruf von der KiA und eine Aussage zum Bericht, den es vom Mai zu geben scheint, der aber nie zu uns gekommen ist. Schauen wir mal. Ja, er ist im Juni 5 geworden und finde, er holt langsam aber sicher auf. Die Ärztin sieht das natürlich nicht so. ;-)

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aqua
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von aqua »

Phuu, find ich grad extrem komisch diese Aussage mit dem starten. Das setzt euch ja mega unter Druck. Nebst meinen eigenen 3 Kindern kenne ich noch 3 weitere Kinder persönlich, die Wachstumshormontherapie machen, keiner von denen hat früher als 7/8 Jahre gestartet.

Habe grad aus Gwunder nachgeschaut... mein Grosser (der hat mit 8 Jahren begonnen) hatte mit 6 Jahren eine Wachstumsgeschwindigkeit von unter 3cm pro Jahr.

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carina2407
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von carina2407 »

ChrisBern hat geschrieben: Mi 26. Okt 2022, 12:41 Ich danke dir, aqua! Das hatte ich gestern die Ärztin auch gefragt, ob wir nicht warten können, Zitat: da müssen wir vor 6 Jahren starten, später können wir nichts mehr rocken! (Original Aussage...)
Ich bekomme nachher Anruf von der KiA und eine Aussage zum Bericht, den es vom Mai zu geben scheint, der aber nie zu uns gekommen ist. Schauen wir mal. Ja, er ist im Juni 5 geworden und finde, er holt langsam aber sicher auf. Die Ärztin sieht das natürlich nicht so. ;-)
Mein Sohn hat eine Wachstumsverzögerung von 2 Jahren, aber langsam holt er auf. Ist mit 6 Jahren knapp unter die 3%-Perzentile gerutscht. Nach mehreren Handröntgen mit 6,8 und 10J, und einer Abklärung bei der Endokrinologin im Kispi St.Gallen haben wir uns entschieden, keine weiteren Test's mehr zu machen und keine Wachstumshormone zu spritzen, es war auch die Empfehlung des Kinderarztes und der Endokrinologin. Er ist jetzt 15 und 1.65m und wieder über der 3%-Perzentile, also wieder im normalen Bereich. Geschätzte End-Grösse 1.72m.
Ich würde mir ein Zeitmeinung einholen, bevor ich mein Kind einem solchen Horrortest aussetzen würde. 4cm in einem halben Jahr ist nicht so schlecht, soviel ist mein Sohn in dem Alter in einem Jahr gewachsen. Die Ärztin scheint mir etwas überambitioniert. So eine hatten wir bei unserer Tochter auch als es um die Hüftdysplasie ging. Die Orthopädiechirurgin wollte sie unbedingt operieren, wir haben uns dagegen gestellt und gesagt wir würden eine Zweitmeinung in Zürich einholen. Da ruderte sie aber ganz schnell zurück und machte den Vorschlag, ihren Fall in einem Gremium mit anderen Orthopäden zu besprechen, heraus kam, dass keiner der anderen Chirurgen für eine OP war und meinten, dass ihre Werte vielversprechend seien, dass es sich noch mehr auswächst. Fazit: Letzte Kontrolle mit 11 Jahren, Hüfte sieht aus als hätte sie keine Dysplasie gehabt, sie ist sehr sportlich und hat keine Probleme. Der zuständige Orthopäde verstand überhaupt nicht, warum bei ihr überhaupt das Thema OP angesprochen wurde.
Aerzte haben nicht immer recht. Wir haben viel Kispi- und Arzterfahrung, bis auf einmal ging es bis jetzt gut aus, aber ich hätte viel öfter auf mein Bauchgefühl hören sollen, dann hätte ich unseren Kindern noch viel mehr erspart.
2007 Schliefer
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KaylaB
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von KaylaB »

@chrisbern: Wir hatten grad das Thema bei der 6J-Kontrolle, dass wir das Wachstum im Auge haben sollen, weil er für den Moment etwas von der Perzentile abgerutscht ist. Gemäss KiA könne man „nur“ eingreifen, solange ein Kind im Wachstum sei. Mit 5,5 ist ja noch etwas Zeit.

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