Ein Hallo auch von uns
Hatten nun die ersten Ferien nach dem Kigastart. Junior hat es nicht verstanden, weshalb er nun nicht in KiGa darf. Er meinte die beiden ersten Tage "i bruche kei ferie" und am dritten Tag hab ich mit ihm zusammen einen Ferienplan gebastelt, wo er die Tage abstreichen konnte. Darin auch die Besonderheiten eingetragen, wie Zoo, Verkehrshaus, Gotti etc. das hat geholfen die Tage zu verkürzen. Wegen der Arbeit konnten wir nicht weg fahren. Trotzdem stand er immer früh auf, und war abends zu wenig müde. Heute wo er dann wieder starten musste und früh raus sollte, wollte er lieber schlafen. Also alles ganz normal, oder ?!
Die Eingewöhnung im Kiga war leichter als vermutet. Der gute Transportplan, die netten Chauffeure. Die LP sind für uns natürlich auch sehr gut. Da ist Junior aber eher Pflegeleicht und nach dem ersten Kennenlernen, arbeitet er immer gut mit. Mit den Therapien und den neuen Therapien sind wir auch ziemlich gut gestartet, aber da sind sie wirklich noch mehr am kennen lernen und merken wo die persönlichen Grenzen gegenseitig liegen. Alles in allem also nur positives vom KiGa.
Daneben gab es aber noch ein paar Abklärungen. Bei uns war in der Zwischenzeit ein grosser Untersuch beim Neuroorthopäden. Dieser hat nun gewünscht, dass wir einen Abdruck seines Fusses machen, sowie auch Digitale Bilder. Zudem wird ein Gangbild gemacht. Da haben wir kommenden Mittwoch den Termin und ich bin gespannt, ob er sich auf dem Laufband getraut.
Neu müssen wir auch Juniors Rücken bzw. die Wirbelsäule genauer Untersuchungen. Zu Beginn müssen wir ein Röntgenbild machen, nach dem Ergebnis gehts wohl dann weiter. Was zu Beginn als eine Skoliose Diagnostiziert wurde, gefällt nun nicht mehr, da er bei den unteren Wirbeln versteift ist. Ich habe nun etwas angst, dass nebst dem bekannten noch neues kommt.
Zudem war die grosse 4-Jahreskontrolle fällig. Ich war selbst wohl nervöser als er, haben wir beide gut gemeistert. Wir dürfen, was die frühgeburtlichen Entwicklungsverzögerungen betrifft, nun das Thema abhacken. Und daran freue ich mich nun. Mehr gedanken, mache ich mir dass Sie ein Herzgeräusch gehört hat. Einerseits vertraue ich unserem KiA, da er meinte, dass sei in diesem Alter noch häufig der Fall und verwachse sich. Jedoch wissen wir, dass das Beals-Hecht-S. auch die Herzmuskeln betreffen kann. Der Ultraschall in diesem Bereich war vor 1.5 Jahren. Mein Mann nimmt alles viel gelassener und glaubt, nicht an einem Zusammenhang. Ich komme dafür sofort ins Grübeln. Ja, sonst lassen wir es gerade weiter so laufen und können lediglich die bisherigen Therapien fortsetzen. Was ja schon genug ist.
Grosser hat noch eine Woche Ferien und es ist auch schön, mal mehr Zeit nur mit einem Kind zu haben.
@andromeda: Wir kennen durch eine Freundin, die ein Kind mit Down Syndrom hat, die Portmann Gebärden. Ich kann nur ein paar wenige, die kleine reagiert aber darauf sehr und wendet diese an. Für mich sind die Handbewegungen nicht immer klar, aber die Mami, versteht sie dann immer. Meine Jungs haben nun auch gesagt, dass sie einige der Gebärden lernen wollen um mit der kleinen, die wir regelmässig sehen auch kommunizieren zu können. Habe das Buch und die CD noch nicht bestellt, da es mir gerade etwas zu teuer ist, hole ich aber sicher bald nach.
@sunny: meine Jungs sind 8 und 4.5 Jahre alt. Das besondere Kind ist der kleine. Er ist trotz all seinen Besonderheiten eigentlich das "pflegeleichtere" Kind. Er lacht viel und oft, kann sehr schön alleine sich beschäftigen und für sich spielen. Kuschelt gerne und ist zufrieden mit sich und seiner Umgebung. Er wird auch von den LP im Kiga und allen Therapeuten bisher als sehr fröhliches Kind beschrieben, der gerne und überall mitmacht. Mein Sohn hat unsere Familie näher zusammenrücken lassen. Die Prioritäten verlagern sich immer wieder und er lernt uns auch vieles. Heute kann ich sagen, wir sind gereift und diese für mich schwierigen Schwangerschaft, die prägende Zeit auf der Neo und auch die Diagnose - die viel später erst kam - hatte auch gutes. Bei mir wurde ein Lernprozess in Gang gesetzt. Vieles mit anderne Augen zu betrachten und es zumindest zu versuchen. Unser Freundeskreis und auch die Familie selbst hat sich verändert. Er hat mich stark gemacht, hat mir gelernt auch Nein zu sagen, oder Angst haben zu müssen, dass man dann nicht mehr geliebt wird. Vor allem meine Ursprungsfamilie war/ist von mir enttäuscht. Ich stehe nicht mehr "Gewehr bei Fuss" für Sie, sondern schaue nun, dass es meinen Kindern und uns als Familie zuerst gut geht. Diese Erfahrung war schmerzhaft, denn plötzlich musste ich merken, dass ich nur Jahrelang wohl ausgenutzt wurde. Aber besser spät als gar nicht. Und als ich kürzlich einen Spruch im FB gelesen habe, habe ich mir den abgeschrieben und rufe ihn mir immer wieder in Erinerrung, wenn mich meine Verwandten "im Stich" lassen. Bin halt immer noch im "Lernprozess des Lebens".
Der lautet in etwa so (bin gerade nicht zu Hause und kann deshalb nicht nachsscauen).
Wer bei Regen nicht mit mir tanzt, der wird im Sturm nicht bei mir sein, so brauche ich den auch bei Sonne nicht.
@Topolino: habt ihr da eine besondere Vorgehensweise für das WC Training? Wir werden demnächst nun auch versuchen Windelfrei zu werden. Kleiner zeigt überhaupt kein Interesse trocken zu werden. All meine Windelfreie-Versuche waren nur frustreich. Bei der 4-Jahres-Kontrolle konnten wir jedoch ausschliessen dass es organisch oder muskulärbedingt nicht gehen soll. Ich bin nun deshalb in Kontakt mit der LP um da vielleicht mit ihrer Unterstützung dieses "Projekt" anzupacken. Kann leider fast nicht aus den Erfahungen mit dem Grossen mitnehmen. Er hatte auch kein Interesse. Als ich Schwanger wurde sagt er mal, wenn das Baby hier sei, brauche er dann keine Windeln mehr uns so wars. Mein Mann wollte es nicht wahrhaben und hat ihm dann Abends immer noch Windeln angezogen, da er in dieser Zeit als ich im Spital war meistens im Elternbett schlief und beide keine zusätzlichen Übungen mit Bettwäsche wechseln haben wollten. Doch als ich wieder zu Hause war, habe ich die Windeln nachts auch weggelassen, und es gab nie einen Unfall. Bin mittlerweile vom Thema trocken werden fast nur genervt. nicht wegen Junior oder uns, sondern auch hier wegen der Verwandtschaft ...
Ein lieber Gruss an euch ihr tollen Mamis!
! kaum zu glauben, dass noch vor gut 3 Monaten von einer peg-sonde die rede war!
- ich kenn das west-Syndrom nur aus der Literatur und auch sonst haben wir (bisher) keine Erfahrung mit epi (die meisten kinder mit bubs Syndrom entwickeln epi, drum hab ich mich schon damit befasst, bisher aber keine anfälle *holzanlang*). 
im herzen
