Gefühlsstarke Kinder

[nala11]

Ich verstehe das so, dass er in die Gruppe der tiefgreifenden Entwicklungsstörungen eingeteilt wird. Eine Untergruppe davon ist ASS, in welche er aber nicht gehört (laut Abklärerin). Sondern in eine der anderen Untergruppen, allenfalls halt F84.8. oder F84.9. (sonstige/nicht näher bezeichnete tief greifende Entwicklungsstörung).

Ich seh also gar nicht, wo bei der abklärenden Fachperson jetzt ein Widerspruch sein soll.

Diese Restgruppe wird auch häufig im medizinischen Bereich verwendet, wenn ein Patient nicht in die anderen Untergruppen rein passt, aber klar ist, das was nicht stimmt bzw. eine Krankheit/Störung besteht. Und damit er Hilfe bekommt, braucht es oft zwingend eine offizielle Diagnose mit einem ICD-10-Code.

[Oda]

nala11: ich habs auch so verstanden, ich finde (fände) es einfach etwas irritierend, etwas aus derselben überguppe als "weit entfernt voneinander" zu bezeichnen. aber vielleicht hat sie sich da auch einfach ungeschickt ausgedrückt.

enjel: ich kenns (von der heilpädagogischen seite her) einfach so, dass es für die HPS eine IQ-abklärung braucht oder eine diagnose, oder dann einen ausführlichen bericht. hatte es so verstanden, dass es das bisher alles nicht gab, aber durch irgendwen dennoch schon eine anmeldung erfolgt sei. mag aber auch sein, dass da auch kantönligeist herrscht...

mialania: das ist ja obermühsam, dass die psychologin sich weigert mit der logo und der ergo zu reden. das ist doch das A und O, dass die verschiedenen fachleute zusammen reden und -arbeiten... sicher gut, dass du dran bleibst und nochmal nachfragst. ich wünsch dir ganz viel kraft dafür!!

[Mialania]

Es steht nur ICD und F84 und sie hat mir beim Gespräch gesagt, dass es eine Schwelle zu ASS gäbe und er da ganz weit darunter sei.

Ich weiss nicht, ob sie sich weigern wird. Meine Ergo hat mir extra gesagt, ich soll der Psychotherapeutin ihre Nummer weiter geben und bei unserem Termin hat sie mir auf meine Anfrage nur so gesagt "ah ja, da kam ich noch nicht dazu, sie anzurufen". Wenn sie die Diagnose jetzt schon gestellt hat, ist ein Telefonat für sie jetzt ja obsolet, oder nicht? Gemäss ihr gibt es ja wie nur mich, die sich um meinen Sohn kümmert.

[Libli]

Ich finde, da wird sehr viel hineininterpretiert. Die Psychologin hat sich nicht geweigert, sondern ist einfach noch nicht dazu gekommen. Statt "die Dame" zu verurteilen, wäre es manchmal auch einfach hilfreich nochmal anzurufen, zu sagen "sorry, mir sind nach unserem Gespräch sehr viele Gedanken durch den Kopf gegangen und ich hab glaub auch nicht alles verstanden, könnten wir uns nochmals treffen oder telefonieren?". Ich glaube kaum, dass sich da jemand weigert. Wenn aber Fachpersonen so wenig Vertrauen entgegengebracht wird, muss man sich nicht wundern kommt man auf keinen grünen Zweig. Abgesehen davon, wollen die Ergo und die Logo etwas wissen, kónnen sie ja (mit eurem Einverständnis) auch selbst das Telefon in die Hand nehmen. Und nein, tiefgreifende Entwicklungsstörung und Autismus sond nicht dasselbe. Tiefgreifende Entwicklungsstörung heisst aber, es ist etwas, das nicht einfach so vorbeigeht. Deswegen ist es nun höchste Zeit, Unterstützung anzunehmen, und wenn nötig nachzufragen, wenn einem etwas nicht klar ist.

[Netterl]

Danke Libli. Denke ähnlich, auch wenn ich anfangs gezweifelt hatte. Aber einiges kommt so peu a peu, wo ich denke, dass es schlüssig klingt. Evtl ist die Unterscheidung von ASS so klar, dass manches an Abklären und Nachfragen (beispielsweise bei der Ergo) evtl nicht nötig ist.
Wenn sie tatsächlich darauf spezialisiert ist, dann denke ich, dass sie die Unterscheidung drauf hat ( und die Ergo nicht).

Nachfragen darf man selbstverständlich. Finde Deinen Vorschlag gut, Libli.

[Mialania]

Jetzt muss die Psychotherapeutin die Ergo nicht mehr kontaktieren, um weitere Infos einzuholen, oder sehe ich das so falsch? Unsere Ergotherapeutin ist ja schon selber aktiv geworden.
Ich wurde ja beim zweiten Gespräch einfach abgefertigt, sie sei nir da, um zu sagen, ob es ASS ist oder nicht. Ist es nicht. Sie wisse nicht, wozu es sie jetzt noch brauche. Hat noch ein paar "hätte man" von sich gegeben und mir dann die Tür gezeigt. Ich bin dann einfach verdattert zur Tür raus und anschliessend hässig nach Hause gegangen. Ich kam gar nicht mehr dazu, Fragen zu stellen.

Und was heisst hier bitte, höchste Zeit Unterstützung anzunehmen? Habe ich jetzt den Eindruck erweckt, dass ich meinen Sohn überall abgeschirmt hätte und Kinderarzt, EB, KJPD, Spielgruppenleiterinnen, Logopädinnen und Ergotherapeutinnen bei Hilfestellungen abgeschmettert hätte? Einzig die Dame vom FED habe ich verabschiedet, ihr "aber Liebe können Sie entziehen, das geht, oder?" hallt mir noch heute in den Ohren, wenn ich an sie zurück denke. Sorry, hatte ich da keine Lust, es mit einer weiteren Person zu versuchen.

[ChrisBern]

Ich würde den Bericht abwarten und dann schauen, ob sich deine Fragen klären. Dann siehst du auch, welche Diagnose genau drinsteht, F84-X, welches X es jetzt ist). Und falls es nicht drin steht, würde ich anrufen bzw ggf vorher Fragen mailen und telefontermin vereinbaren. Prinzipiell kann eben TE schon auch ASS sein, also das gehört ja schon in die gleiche Kategorie. Aber es kann halt eben auch die "Reste-Kategorie" sein. Wenn du dich total "auf die Strasse gestellt" fühlst, versuch doch, noch mal einen Termin anzumachen. Das sollte ja machbar sein. Damit du da deine Fragen stellen kannst und das Gutachten einordnen kannst. Und ggf Mann mitnehmen - ich war bei jeweils schwierigen Arztterminen froh, wenn GG mitkommen konnte, ich fühle mich da sehr oft überfordert und die eigentlich guten Fragen kommen mir erst danach.

Und das Gutachten kannst du ja auch Ergo etc. Zeigen. Und ein Telefonat ist ja nicht ausgeschlossen, falls Logo oder Ergo das nach dem Bericht sinnvoll finden würden.

Und wenn du dich mit dem Bericht gar nicht abgeholt fühlst, bleibt dann die Zweitmeinung. Das heisst halt wieder Warten und ich verstehe, dass das mega frustrierend ist. Aber auch das wird klappen, ggf dauert es halt. Und bis dahin macht es sicher Sinn, weiter am Ball mit dem zu bleiben, wo ihr eh schon dran seid. Und eben eine KiGa Lösung ab Sommer zu finden, ich denke, das hat Priorität.

[Sternli05]

Unsere erste Diagnose war eine emotionale Entwicklungsstörung. Es war dann ASS (Autismus Spektrums Störung, das Spektrum ist ja sehr gross) es werde oft eine Entwicklungsstörung diagnostiziert statt ASS im ersten Moment. Erstdiagnosen wurde vom KJPD gestellt die ASS Diagnose von der Psychiatrie wo er ein halbes Jahr zur Schule ging und die ihn rund um die Uhr erlebt haben.

[sonrie]

Vorab, ich bin nicht vom Fach, lese hier aber schon länger mit da es ursprünglich hier um "nur" gefühlsstarke Kinder ging. Milania, du hast immer viel davon geschrieben wie sich dein Sohn verhält und was die problematischen Themen sind und mal ganz frei heraus gesagt, klingt eine "Entwicklungsverzögerung" nicht so ganz falsch
Das soll ja nicht heissen, dass du was falsch gemacht hast oder so, sondern schlichtweg, dass sich das Kind verzögert entwickelt. Bei einem Kind, welches im KiGa Alter nicht richtig spricht und regelmässig einnässt bzw. Probleme hat mit dem Trocken werden ist das ja nicht ganz falsch, oder?
Dass ASS ausgeschlossen wird/wurde ist das eine, aber schliesst das die andere Diagnose wirklich aus? Ich würde auch nochmal den Kontakt suchen und deine Bedenken formulieren, mir scheint dass da noch vieles unausgesprochen geblieben ist. Es kann doch nicht sein, dass ihr immer nur an unfähige oder unpassende Fachpersonen geratet?

[Sternli05]

Sonrie
Es ist enorm schwierig herauszufinden wohin man sich wenden kann. Habe 2 schwierige Kinder und mich auch mal an die KESP gewendet. Aber auch die konnten mir nicht helfen. Ausser ich mache eine Gefärdemeldung und käme gar nicht mehr zurecht.
Eine Diagnose macht es nicht besser, die bekommst du gesagt und stehst dann wieder einfach da und weisst nicht weiter. Man muss alles irgendwie selber aufgleisen. Wir haben gerade wieder am Dienstag ein Gespräch. Mein Sohn ist schon auf einer Sonderschule, 3 Tage intern und die Betreuer, Sozialpädagogen fragen mich ernsthaft ob ich wisse wie sie weiter verfahren sollen. Was wir für Lösungsvorschläge haben. Leider ist die Schule nicht für ASS Kinder, man hat sie einfach integriert. Aber wirklich Hilfe und einen Platz für sie, gibt es im TG nicht. Es ist mühsam, Kräfte raubend, nie genug was man tut, man fühlt sich ohnmächtig…

Das klingt jetzt vielleicht hart. Aber ab und an, wünsche ich mir Kinder die einfach in der Gesellschaft funktionieren. Die einfach zur Schule gehen, die einfach eine Lehre machen, die keine sozialen Probleme haben.

Bin gerade sehr emotional Heute. Ferien sind vorüber, ich weiss nicht ob sie Morgen problemlos zur Schule gehen. Ich hab noch keine Ahnung wie ich meinen 12-jährigen ASS-ler dazu bringe nach 10 Tagen zu duschen und die Haare zu waschen. Sein Körper, da hat er ein mächtiges Problem. Er sieht verwahrlost aus, er stinkt, interessiert ihn nicht. Er findet das nicht und was andere davon halten, nicht sein Problem. Zähneputzen, überbewertet…. Kleine Müsterli, die für ein Kind normal sind, für mich ein Täglicher Kampf.

P.S. Meine Erstgeborene ist ein pflegeleichtes Norm Kind. Ich kann es also schon

[ChrisBern]

Ich glaube, eine tiefgreifende Entwicklungsstörung ist etwas anderes als eine Entwicklungsverzögerung bzw das, was ich damit assoziiere:
F84 Tief greifende Entwicklungsstörungen. Diese Gruppe von Störungen ist gekennzeichnet durch qualitative Abweichungen in den wechselseitigen sozialen Interaktionen und Kommunikationsmustern und durch ein eingeschränktes, stereotypes, sich wiederholendes Repertoire von Interessen und Aktivitäten.

Das würde ja auch erklären, warum Autismus in dieser Kategorie drin ist.

Ich assoziiere mit einer Entwickungsverzögerung tatsächlich eine Verzögerung der sprachlichen, motorischen und intellektuellen Entwicklung. Bei einer TE liegt der Fokus ja aber auf dem sozialen und kommunikativen Bereich.

Aber eben, bin da kein Experte. So, wie oben F84 beschrieben ist, deckt es sich (soweit ich das aus der Ferne und vom Schreiben her hier lese) durchaus mit Berichten von mialania. Was hier aber glaube ich einige irritiert, ist das kategorische Ausschließen von autismus (obwohl das auch bei F84 drin ist).

Aber das stimmt, von gefühlsstark sind wir hier gerade weit weg, sorry, ich habe mich da auch etwas verloren.

Unser Sohn hatte heute wieder einen Hungerkoller. Angepeiltes Restaurant hatte nicht offen, ich kein Backup dabei und schon waren wir wieder im Drama Modus...dafür hat er erstaunlicherweise die Skiausleihe mitgemacht, obwohl er so Mühe mit engen Schuhen und Kleidern hat...Wir haben es ihm als Roboterstiefel verkauft.

[sonrie]

@sternli: sorry, ich kann dir jetzt nicht ganz folgen, ich bezweifle weder dass dein Alltag einfach ist noch dass es einfach ist an eine Diagnose zu kommen und habe auch nichts diesbezüglich geschrieben.

Mich erstaunt lediglich dass eine "Entwickungsverzögerung" so unwahrscheinlich erscheint und dass offenbar jede einzelne Fachperson falsch liegt wenns um den Sohn geht. Gerade weil es die Eltern natürlich auch emotional sehr mitnimmt, wenn es dem Kind nicht gut geht oder man nicht weiss warum das Kind so reagiert wie es eben reagiert würde ich es für wichtig finden, das Gespräch erneut zu suchen um offene Fragen zu klären und einen gangbaren Weg zu finden - oder einfach mal versuchen herauszufinden was eine mögliche Therapieform/ Umgang mit der Situation wäre. Unausgesprochenes führt dazu, dass man sich abwendet und wieder von vorne anfängt - ob dies zielführender ist wage ich zu bezweifeln.

[Sternli05]

Sonrie
Meine Erfahrung ist, das eben auch Fachpersonen nicht weiterhelfen können und man einfach meist alleine dasteht.

[Mialania]

Es ist ja jetzt über eine Woche vergangen, es konnte sich setzen, alle haben sich ihre Gedanken dazu gemacht, ich habe gegoogelt, darüber gesprochen, gelesen und diskutiert.

Rückblickend waren wir mit der Art und Weise, wie wir abgefertigt wurden, nicht einverstanden. Dieses F84 gehört scheinbar zu ASS, ist aber nicht zwingend ASS. Es wurde mir lapidar mitgeteilt und dann wurden wir verabschiedet. Mein Mann und ich kommen mit der Diagnose per se klar.
Es macht für uns schon Sinn, sind aber auch am Bericht interessiert und fragen uns, wie es weiter geht.

Ich werde mich morgen hoffentlich beim Kinderarzt melden können. Vielleicht haben sie den Bericht ja schon und können mir Auskunft geben, wie es weiter geht und dann frage ich nochmals wegen den Kindergartenplatz bei der HPS.

Bei uns sind nicht alle Fachpersonen "schlecht" und unpassend. Ergo war von Anfang an gut und Logo haben wir beim zweiten Anlauf auch jemanden passendes gefunden. Und mit dem Kinderarzt bin ich eigentlich auch zufrieden.

Mit Sohnemann geht es auch wieder etwas besser. Einkaufen war eine Weile nicht möglich und ich habe mind. 2 Dramaqueens im Haus. Essen ist gerade allgemein ein schwieriges Thema bei uns. Finde es sehr frustrierend.

[Joeyita]

@mialania: Ich hoffe sehr für euch, dass sich eure Fragen noch klären und vor alle, dass ihr gut unterstützt werdet, wie es nun weitergehen soll. Mit den Diagnosen kenne ich mich so gar nicht aus, dass ich da mitreden könnte.

Ich habe auch das Gefühl, dass wir ziemlich vom ursprünglichen Thema abgekommen sind und einige Beiträge zum eigentlichen Thread-Betreff etwas untergehen. Das finde ich schade. Das soll aber kein Vorwurf an dich sein Mialania.

Letzte Woche hatte unser Sohn an einem Abend wieder einen Total-Ausraster. Grund dafür war, dass wir nicht wollten, dass er sein Lego-Spielzeug neben sich am Tisch hat. Erstens wird es dann klebrig, zweitens ist er noch mehr abgelenkt beim Essen als so schon. Ein Thema, das wir fast täglich mehrfach diskutieren und ich langsam einfach leid bin. Er wollte noch ein Stück Kuchen und wir sagten also, dass er eines haben könne, wenn er sein Spielzeug an das andere Tischende stelle (er konnte es so immer noch sehen). Das ging für ihn gar nicht. Er tobte und schrie und schlug um sich. Irgendwann ging mein Mann mit ihm in sein Zimmer und konnte ihn nach einer gefühlten Ewigkeit beruhigen. Das war sehr schön, zumal ich sonst oft die bin, die ihn wieder beruhigen muss.
Das Wochenende haben wir dann sehr gemütlich und friedlich ohne Programm verbracht, was auch mal sehr gut getan hat.

[ChrisBern]

Ja, ich schlage auch vor, dass wir wieder zum Ursprungsthema kommen. Alles Gute euch, mialania und dass ihr die offenen Fragen klären könnt und vor allem, dass der KiGa klappt.

Wir sind gerade gespannt, ob skischule heute klappt, mein Sohn ist gerade super enthusiastisch mit den Skiern. Schauen wir mal, ob das anhält, seine frustrationstoleranz ist so mässig...

[Joeyita]

Viel Glück euch Chris! Bei uns ist auch meist der erste Skitag der Saison echt anstrengend. Dieses Jahr waren wir zum Glück mit seinem Gotti und er fuhr den beiden älteren Jungs nach und hatte so gar keine Zeit, sich gross aufzuregen weil irgendwas nicht geht oder passt

[Oda]

Joeyita: Solche Diskussionen haben wir auch regelmässig, von wegen Sachen mit an den Tisch nehmen... Und überhaupt beim Essen, eben was, wie viel, und wie gegessen wird. Finde das eine mega schwierige Gratwanderung, einerseits möchten wir ja möglichst kein grosses Thema drum machen, aber andrerseits soll es doch für alle, also auch für uns, einigermassen stimmen... Aber schön, dass es sonst ein paar entspannte Momente gab!

ChrisBern: Oh, schöne Ferien und viel Erfolg und Spass allen!! Drücke die Daumen für einen tollen Skilehrer (oder -in)!

Wegen vom Thema abkommen, ich denke, das ergibt sich manchmal einfach, wie im echten Gespräch auch. So ohne Absicht und ohne Schuldzuweisungen, und dann kehrt man wieder zum Ursprungsthema zurück...

[Mialania]

Ich warte auf einen Rückruf vom Kinderarzt, sie haben den Bericht noch nicht bekommen, sie schaut aber.
Und unsere Kontaktperson bei der EB ist nicht mehr da. Es hätte ja gepasst. Ist doch tiptop. Da warte ich jetzt auch auf einen Rückruf. :Roll:

Habt Ihr denn auch so komplizierte Esser? Im Moment möchten sich beide nur noch von Chips ernähren. Wir starten jetzt einen Versuch, keine Chips mehr zu kaufen... Der Mittlere ist im Moment der Horror. Erst kommt er in die Küche "Popcorn mache!", kaum, habe ich es offen für die Mikrowelle "Chips!" Ultra Drama, heulen, auf dem Boden liegen etc. Er knallt sich zur Selbstregulation auch die Stirn auf den Boden oder andere harte Oberflächen... Bis sie blau und grün ist.
Beim Abendessen macht er dann oft "mmh, fein" - und spuckt es aus.
Gestern beim Grossen probiert, Penne zu servieren. Er kam, sah. Verneinend mmm gemacht, "fausch!" und mir Fusilli gebracht, auf den Herd gezeigt und ist wieder ins Wohnzimmer. Und wenn dann die liebgewonnene Fernsehserie zu Ende geht, bricht man Fernsehreif schreiend zusammen. Echt lang, dramatisch und laut.

[sonrie]

@komplizierter Esser: ist bei uns auch so, er könnte sich von Fleisch und Pasta ernähren, ja nichts mit Sauce oder miteinander vermischt und bitte genauso, wie es immer ist, ja keine andere variante. Ich koche zu hause so, dass die Beilagen immer separat sind, er ernährt sich dann halt von Nudeln, Reis oder Kartoffeln, separat kochen tu ich nicht (mehr), da jedes Zugeständnis als Aufforderung angesehen wurde, noch mehr Extras zu verlangen. Im Restaurant bestellt er entweder Pizza margarita oder Chicken Nuggets und Pommes, da diese meistens der Norm entsprechen.
Chips und Co. gibt es bei uns nur zu speziellen Anlässen, sicher nicht "einfach so", zum zVieri/zNüni gibts Obst, Cracker oder auch Joghurt.
Klar gibts auch Süsses oder so, aber nicht gegen den Hunger, sondern einfach nur zum Genuss, würde solche Sachen gar nicht erst einkaufen, dann hast du die Diskussion nicht. Es gibt einfach was da ist und gut ists.


Mein Sohn ist schon 8, wir merken je länger je mehr, dass er zu Schulzeiten viel ausgeglichener ist als in den Ferien, die werden immer anstrengender. Keine Trotzanfälle mehr, aber stänriges sich Widersetzen und Streiten mit mir und den Geschwistern..... er fühlt sich als der Mittelpunkt der Welt und wenn ihm was nicht in den Kram passt, dann muss das sofort geändert / ausgeglichen werden (von mir) und ein Schuldiger muss auch gefunden werden (bin auch ich).
Insofern haben wir grad die allerschönsten Machtkämpfe, da ich nicht bereit bin, ihm diesen Platz als Mittelpunkt der ganzen Familie einfach so einzuräumen....