Trisomie21

[Venus77]

danke für die beiträge

thirdy wie war der hörtest?

[estrella68]

Wollte euch einfach ganz stolz mitteilen, wie gut es mit Inken im Regelkindergarten läuft. Sie macht es echt gut. Und man glaube es kaum, sie ist drei Tage vor KiGa Start nun während des Tages trocken. Einfach so. Die erste Sitzung im KiGa hatten wir auch schon. Mit der Heilpädagogin, der Assistentin und sogar dem Schulleiter. Nun heisst es, einfach die Zeit laufen lassen und sehen wie es geht. Ich finde es einfach so schön, dass Inken in den Regelkindergarten darf und mit all den andren Kids sein. Und Kinder haben ja in dem Alter noch keine Berührungsängste. Inken ist einfach Inken und Punkt. Und wenn Inken weiter bei ihnen bleiben darf, wird es zumindest für diese Kids normal sein, dass es Mensch mit Trisomie21 gibt. Heut hat sogar ein Mädchen vor der KiGa Tür auf sie gewartet und ist ganz stolz mit ihr die Treppe hoch gegangen. Sie meinte, Inken sei ihre Freundin. Ach war das schön.

Liebe Grüsse
estrella

[Venus77]

liebe estrella, es macht mich unheimlich froh, dass inken die ersten tage so gut überstanden hat. ich bin mit euch stolz, dass eure tochter und auch die schule dies so gut meistert. es stimmt mich sehr zuversichtlich für unsere zukunft von unserer tochter!
gerne lese ich weiere erfahrungsberichte glg venus

[estrella68]

Hallo meine Lieben

Gestern haben wir das Klassenfoto vom Kindergarten bekommen. Es ist einfach so schön, dass Inken auch dabei ist.

Es läuft nach wie vor gut im KiGa. Wir hatten auch schon wieder ein Gespräch. Es ist ja für uns alle Neuland und da braucht es einfach etwas mehr Gespräche. Und auch Anpassungen. Tja, da Inken halt die Kleinste ist, kommt sie einfach nicht alleine aufs WC. Da möchte sie alleine gehen, aber eben die Grösse fehlt. Aber inzwischen hat man im engen WC ein Leiterlisitz installiert. Ich bin mir sicher, davon machen auch noch andere Kids gebrauch. -Denn die WC haben Standarthöhe.

Inken ist von den Kids voll und ganz akzeptiert. Die Kindergärtnerin kann bereits jetzt schon eine höhere Sozialkompetent der Kids feststellen. Nun geht es aber auch darum, dass Inken ihre Förderung bekommt.

Und anscheinend hat es Inken fertig gebracht, dass sie die harte Schale eines Jungen weich machen konnte. Er konnte körperliche Nähe von keinem annehmen. Doch Inken interessiert das ja kaum. Und so darf sie ihn als einzige umarmen. Inzwischen buhlen einige Jungs um ihre Umarmungen.
Manchmal sind die Umarmungen aber etwas heftig und so muss Inken nun auch lernen, dass sie etwas weniger stürmisch ist.

So, das wären dann mal wieder ein paar News von uns.

Liebe Grüsse
estrella

[Thirdy]

Hallo Estrella

finde es superschön, Eure positiven News zu lesen. Danke vielmals! Wünsche Inken ganz viel Spass im KIGA!
Schön, dass sie toll akzeptiert wurde!

Venus77: uh sorry, war schon länger nicht mehr hier. Der Hörtest verlief wie erwartet. Sie braucht auf einer Seite ein
Hörgerätli. Wir hatten nun diese Wo. die erste Anpassung, in gut 3 Wo. können wirs abholen. Bin echt gespannt, ob
sie das akzeptieren wird. Wir erhoffen uns davon auch Fortschritte mit dem Sprechen. Wie geht es Euch?

[mimi*74]

hallo mamis!

hier wurde ja länger nichts mehr geschrieben, trotzdem möchte ich ein paar fragen stellen, vielleicht mag ja jemand von euch erfahrenen Mamis antworten?
wir haben am Mittwoch erfahren, dass unser kleines trisomie 21 hat. ich bin aktuell in der 16. ssw und aufgrund des schlechten ett haben wir eine chorionzottenbiopsie machen lassen. es ist also ein sicheres Ergebnis.
wir hatten uns schon zuvor entschieden, das kind auf jedem fall zu bekommen, wenn es denn lebensfähig ist. der us zeigt (momentan) keine Auffälligkeiten, worüber wir sehr froh sind. dass wir bereits bescheid wissen, ist eine enorme Erleichterung.
gibt es hier mehrere Mamis, die bereits in der ss die Diagnose bekommen haben? wie habt ihr euch vorbereitet?
und wurde gleich diagnostiziert, welche form der trisomie es ist? mein fa meinte, dazu müssten mein mann und ich einen chromosomentest machen. aber ich habe jetzt öfters gelesen, dass anhand der Biopsie oder fwu schon eine Diagnose gemacht werden konnte. könnte man das anhand des chromosomenbildes schon verstehen? ihr seht, fragen über fragen... bin für jede Antwort dankbar!

glg mimi

[Viremar]

und wurde gleich diagnostiziert, welche form der trisomie es ist?

Hallo mimi

Zwar bin ich kein Mami, dafür ein Papi von einer Tochter mit T21.

Ehrlich gesagt, versteh ich deine Frage nicht ganz.

Gemäss http://de.wikipedia.org/wiki/Down-Syndr ... risomie_21 gibt es 4 verschiedene Arten von T21, wobei mir jetzt nicht ersichtlich ist, was das mit Mann, resp. Frau zu tun hat.

[mimi*74]

hallo viremar!

danke für den link.
da es in der Familie meines Mannes einen jungen mit trisomie21 gibt(allerdings schon freie trisomie21), haben wir den fa trotzdem gefragt, ob er anhand des Ergebnisses der Biopsie sagen könne, ob es sich um eine freie trisomie handelt. er meinte, um ganz sicher zu gehen, müssten wir unsere Chromosomen untersuchen lassen. da waren wir ein wenig verwirrt, da man es auf dem chromosomenbild doch erkennen müsste?! und eben, in deinem link gibt es ja bilder und unseres ist gleich dem der freien trisomie. also, danke nochmals!

lg

[Rehli05]

Hoi zäme!

Ich bin in einer ähnlichen Situation wie mimi*74. Wir haben am Donnerstag erfahren, dass unser zweites Wunder (Geburtstermin in drei Monaten) Trisomie 21 hat. Vermutet haben wir es schon eine Woche länger, da beim Ultraschall ein komplexer Herzfehler entdeckt wurde. Nach den ersten turbulenten Tagen (v.a. weil uns der Herzfehler, der mit 4-6 Monaten operiert werden muss, viele Sorgen bereitet), ist jetzt der Alltag wieder etwas eingekehrt und wir freuen uns sehr auf unser Baby.

Auch mich würde interessieren, wie die Erfahrungen anderer Mamis und Papis waren, die bereits in der SS die Diagnose bekommen haben. Wir überlegen uns z.B. aktuell, ob wir beim Abschliessen einer Kranken-/Zusatzversicherung etwas spezielles beachten sollten. Wie sind eure SS verlaufen? Geburt rund um den ET oder gibt es eine Tendenz zu Früh-/Spätgeburten? Ich weiss, dass kann ich auch alles die Ärzte fragen, hatte dazu aber momentan noch nicht die Gelegenheit bzw. auch nicht den richtigen Arzt, der sich Zeit genommen hätte.

Habt ihr einen speziellen Buchtipp (egal ob Sachbuch oder nicht)? Die vielen Links zu Filmen und Sendungen in früheren Postings habe ich bereits gesehen und werde ich mir dann in Ruhe mal anschauen.

Was habt ihr für Erfahrungen mit Stillen gemacht? Konnte ihr eure Kids lange stillen? Ich hoffe sehr, dass es bei uns klappt, aber der Herzfehler macht es zusätzlich schwierig...

Gibt es hier ein Mami, bei dessen Kind auch ein Herzfehler vorliegt/vorlag?

So viele Fragen...

Liebe Grüsse und einen schönen Rest-Sonntag wünsche ich euch!
Rehli05

[Venus77]

hallo rehli05

herzlichen glückwunsch zur ss.

wir haben erst nach der geburt erfahren, dass elin trisomie 21 hat. und vor dem ersten verdacht bezüglich t21 war bereits verdacht auf einen herzfehler, der sich dann auch bestätigte. elin hatte ein av septum defekt und noch kleinere defekte die korrigiert werden mussten. sie musste mit drei monaten operiert werden. das kleine würmli hat diese operation und ebenfalls die zweite mit 1.5 jährig gut gemeistert. für uns als eltern war es eine sehr schlimme zeit, jedoch wurden wir im spital super betreut und fragen (unzählige ) wurden jederzeit beantwortet. falls du gerne ein persönliches gespräch möchtest, melde dich per pn bei mir.

elin wird im august vier jahre alt und wir sind sehr froh elin in unserer familie zu haben ich bin sicher ihr werdet ebenfalls viel spass und gute erfahrungen machen (wie mit allen kindern )

alles gute, würde mich freuen von dir wieder zu hören
venus

ps: bücher: "aussergewöhnlich" von conny wenk fand ich sehr gut als erstes buch. vor kurzem have ich noch von doro zachmann "bin knüller" gelesen, fand ich auch zum schmunzeln und doch ist es sehr ernst zu nehmen...

[Venus77]

ach ja bezüglich krankenkasse: so früh wie möglich anmelden und nicht erwähnen bezüglich t21. zusatzversicherung gut überdenken. nach der geburt wird es nicht mehr möglich sein änderungen vorzunehmen

[mimi*74]

hallo rehli05!

ach, da geht es uns ja ähnlich! gratuliere dir erstmal zur ss und ich hoffe, du kannst sie trotzdem einigermaßen genießen?

das mit dem stillen würde mich auch interessieren, dazu hört man ja verschiedenstes. ich werde es aber sicherlich probieren, fand das immer so eine schöne, intime zeit.

hab mir heute 2 Bücher bestellt, beide von conny wenk ,"außergewöhnlich"(wink zu venus77) und Prinz seltsam. wir haben ja schon einen 5-jährigen sohn und ich denke, mit dem buch können wir auch ihn auf unseren Familienzuwachs gut einstimmen(und später dann auch den kleinen-2-jährigen).

wünsche dir eine gute zeit und antworten auf die vielen fragen
mimi

[Viremar]

Ausser ein erhöhtes Risiko, hatten wir keinen Anhaltspunkt, dass unsere Tochter T21 hat. Sie hatte einen kleinen Herzfehler (ein Loch zwischen den beiden Vorhöfen, sowie einen offenen Duktus). Das Loch wollten sie zuerst operieren, wir haben dann eine 2. Meinung in Zürcher Kinderspital geholt. In der Zeit zwischen dem 1. Untersuch und der Zweitmeinung hat sich das Loch derart verkleinert, dass eine Operation nicht mehr Notwendig war (nur noch Beobachten bis es zu ist). Das Loch ist mittlerweile zu, der Duktus minim offen, sofern es keine Beeinträchtigung gibt, wird das nicht operiert.

Stillen: Inken war 1 Monat im Spital und hat danach sehr schnell gelernt an der Brust zu trinken, auch durch die Gedult meiner Frau.

Man darf uns auch Besuchen, resp. würden vorbeikommen, wenn es für jemanden ein Bedürfnis ist.

[Thirdy]

Hallo Rehli05 und Mimi74.

Ich kann Euch sehr die Geschichte "Reise nach Holland" empfehlen. Die hat mir am Anfang sehr geholfen.
http://www.down-syndrom.at/CMS/index.php?id=114

"Reise nach Holland"
von Emily Perl Kingsley, übersetzt aus dem Englischen

"Wir werden oft gefragt, wie es ist, ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt:

Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reisprospekten und Büchern über Italien ein und plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los geht's. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: "Willkommen in Holland." - "Holland ?!? Was meinen Sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!"

Aber der Flugplan wurde geändert. Du bist in Holland gelandet, und da musst du jetzt bleiben. Wichtig ist, die haben uns nicht in ein schreckliches, dreckiges, von Hunger, Seuchen und Krankheiten geplagtes Land gebracht. Es ist nur anders als Italien. So, was du jetzt brauchst, sind neue Bücher und Reiseprospekte, und du musst eine neue Sprache lernen, und du triffst andere Menschen, welche du in Italien nie getroffen hättest. Es ist nur ein anderer Ort, langsamer als Italien, nicht so auffallend wie Italien. Aber nach einer gewissen Zeit an diesem Ort und wenn du dich vom Schrecken erholt hast, schaust du dich um und siehst, dass Holland Windmühlen hat. Holland hat auch Tulpen, Holland hat sogar Rembrandts.
Aber alle, die du kennst, sind sehr damit beschäftigt, von Italien zu kommen oder nach Italien zu gehen. Und für den Rest deines Lebens sagst du dir: "Ja, Italien, dorthin hätte ich auch reisen sollen, dorthin habe ich meine Reise geplant." Und der Schmerz darüber wird nie und nimmer vergehen, denn der Verlust dieses Traumes ist schwerwiegend. Aber, wenn du dein Leben damit verbringst, dem verlorenen Traum der Reise nach Italien nachzutrauern, wirst du nie frei sein, die speziellen und wundervollen Dinge Hollands genießen zu können."

Copyright © 1987 by Emily Perl Kingsley


Zusatzversich.: ich empfehle Euch ganz dringend, die bestmöglichen Versicherungen noch versuchen abzuschliessen.
Wir hatten die Offerte in der Hand, waren am Ausfüllen, dann musste aber unser Schatz schon in 29 + 2 auf die Welt geholt worden. Somit hatten wir keine Chance mehr auf eine Zusatzversicherung. Physio z.b. ist aber in der Grundversicherung drin. Aber wenn Euer Baby z.B. ein Herzproblem hätte, bekämt Ihr eine IV-Nr. für dieses Geburtsgebrechen.

Stillen: das ist absolut möglich. Bei uns ging es nicht, da mein Schatz wg. der Frühgeburt 12 Wo. auf der Intensiv war. Aber ich habe schon viel gehört, dass das tiptop klappt.

Wann gewusst: Wir haben in der 29. Wo. auf Anraten der Ärzte eine FW-Punktion gemacht. 1 Tag später bekam ich Bescheid freie T21. 2 Tage später der Not-KS. Ich hatte während der ganzen Schwangerschaft das Gefühl, dass "etwas" nicht stimmt, resp. anders ist, aber ich habe diese 2 Tage gebraucht, um mich darauf einzustellen.

Heute ist unsere Kämpferin 2 3/4 Jahre alt und die Liebe unseres Lebens. Sie hat ganz fest ums Überleben gekämpft und wollte leben. Auch ihre 2 Geschwister lieben sie sehr. Wenn Ihr Fragen habt bin ich gerne für Euch da.

[Thirdy]

DEAR FUTURE MOM:

http://www.youtube.com/watch?v=Ju-q4OnB ... ture=share

[Rehli05]

Hoi zäme!

Danke euch vielmals für eure zahlreichen Rückmeldungen. Ich schaffe es leider erst heute, mich wieder hier zu melden, es war so viel los in den letzten Tagen. Nichtsdestotrotz bin ich sehr froh, dass es diesen Thread und die Möglichkeit zum Austausch gibt.

@Venus77:
Danke für den Buchtipp. Darf ich fragen, ob du Elin stillen konntest? Ich habe bis jetzt leider noch nicht viele aufmunternde Stillerfahrungen von Kindern mit einer Kombination aus T21 und Herzfehler gehört...

@mimi*74:
Danke, Gratulation zurück Nach dem ersten Schock und viel Ungewissheit kann ich die SS jetzt wieder sehr geniessen. Ich hoffe, du auch? "Prinz seltsam" muss ich mir auch mal genauer ansehen, wobei das wohl für unseren bald "Grossen" noch zu früh ist. Er ist ja ähnlich alt wie dein "kleiner Wirbelwind".
Wie geht ihr gegen aussen mit der Diagnose um? Kommuniziert ihr sie in eurem Umfeld oder wartet ihr damit bis nach der Geburt? Wir haben es den meisten schon gesagt. Ist mir irgendwie lieber, jetzt Fragen zu beantworten, als im Hormonstrudel nach der Geburt.

@Viremar:
Antwort auf deine PN folgt. Schön, dass bei Inken keine OP nötig war. Musste sie wegen dem Herzfehler einen Monat lang im Spital bleiben?

@Thirdy:
Danke auch dir für den Buchtipp. Von "Reise nach Holland" habe ich auch schon gehört. Darf ich fragen, wieso euer Schatz schon so früh per Not-KS geholt werden musste? Das war bestimmt eine harte Anfangszeit.


Ich mache mir momentan viele Gedanken um unseren "Grossen", der gerade erst 2 Jahre alt geworden ist. Wie wird er mit der Situation nach der Geburt umgehen? Wie kann ich ihn darauf vorbereiten? Er ist momentan sehr "mami-bezogen" und ich weiss nicht so recht, ob ich ihn besser jetzt schon darauf vorbereiten soll, dass ich bald nicht mehr ständig zur Verfügung stehen werde, oder besser die Zeit bis zur Geburt noch voll und ganz ihm widmen und mit ihm geniessen soll. Ich tendiere zu Letzterem, doch befürchte ich, dass ihm die "Umstellung" dann umso schwerer fallen wird... Was habt ihr getan oder würdet ihr tun?

Liebe Grüsse und euch allen eine gute Zeit!

[Thirdy]

Rehli05: Ich finde die Idee, dass das Kleine dem Grossen etwas schenkt (wir habens ins Babybettli getan im Spital), sehr schön. Das gibt gleich einen positiven Beginn. Eifersucht am Anfang ist normal, aber mit der Zeit wird er sicher viel Freude am Kleinen haben.

Unsere Frühgeburt hatte nicht direkt etwas mit der T21 zu tun. Die Plazenta hat nicht mehr richtig gearbeitet, dass gibt es ja auch bei gesunden Babies....ja, die erste Zeit war recht stressig, da wir ja noch 2 kleine Kinder zuhause hatten. Aber sie haben die Kleine auch sofort geliebt, das vereinfacht Vieles.

Finde es toll, dass Du Dich schon so offen mit dem Thema befasst. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Leute offener reagieren, wenn ich auch offen bin und gerne Fragen beantworte. Manchmal wissen die Leute vielleicht nicht, wie sie reagieren sollen, oder was sie sagen sollen. Wir haben daher sehr offensiv informiert und sind wirklich gut damit gefahren. Alles Gute weiterhin! Positiver Nebeneffekt: Man erkennt die wahren Freunde, die trotz behindertem Kind zu einem stehen.

[Esthi]

Hallo zusammen,
Ich bin in der 14.ssw und hatte heute Mittag einen Besuch im Inselspital. Dort wurde mir gesagt, dass mein Baby einen Herzfehler hat und der Arzt davon ausgeht, dass eine Chromosomenabweichung wahrscheinlich ist. Daraufhin hat er eine Chorionbiopsie gemacht. Ich bekomme bis Montag Bescheid. Meine Gefühle sind total durcheinander. Ich bin wütend und traurig, dann finde ich mich mit dem Schicksal ab doch im nächsten Moment verliere ich total den Halt. Ich weiss weder ein noch aus...
Vor der Untersuchung habe ich mir noch gesagt - es kann nicht immer nur andere treffen, vielleicht trifft es dich - und trotzdem ist es ein totaler Schock.
Danke Thirdy für "Reise nach Holland"

[mimi*74]

liebe esthi, das ist eine schlimme zeit bis zu einem Ergebnis! lass dich unbekannterweise drücken!!! ich hoffe, dass das we schnell für dich vorbei ist und du dann gute nachrichten bekommst! es muss ja auch wirklich nicht bedeuten, dass eine trisomie vorliegt. drücke euch die Daumen!

@rehli: danke auch dir für die Glückwünsche ich kann die ss auch recht gut genießen, hab nur immer noch etwas Übelkeit und das schlaucht mich oft. sonst sind wir sehr positiv gestimmt, manchmal denk ich mir, ob wir nicht etwas naiv sind, aber wir können eh nicht mehr machen, als es auf uns zukommen lassen.
wir kommunizieren auch ganz offen, ich hab einfach das Bedürfnis, zu sagen, was mit unserem baby los ist und ich denke wie thirdy, dass das auch besser so ist. je offener wir sind, umso unvoreingenommener können auch die anderen auf uns zugehen.
das buch "Prinz seltsam" ist eine sehr berührende geschichte. wir werden sie aber unserem großen erst später in der ss erzählen, finde es noch zu früh für eine "Aufklärung". er hat eh schon mühe damit, dass es noch so lange dauert. für die kleinen ist es definitiv noch zu früh, aber für später ist es wirklich eine schöne geschichte.
bzgl eurem "großen": habt ihr ihn denn bis jetzt schon mal "abgegeben", bzw habt ihr Großeltern,ecc. die auch mal zum kleinen schauen? ich persönlich fände das schon wichtig, unabhängig von eurer momentanen situation, einfach, dass er es gewohnt ist (wenn das baby kommt) auch bei jemand anderem zu sein. dass er momentan sehr Mami-bezogen ist, ist glaub ich normal. die kleinen spüren die Veränderung einfach.

@thirdy:so schön, dass eure kleine so eine Kämpferin ist. da habt ihr ja eine schlimme zeit durchgemacht, in der 29. ssw ist ja schon arg früh. mich freut es auch zu lesen, dass die geschwisterkinder so positiv reagieren, diesbezüglich hab ich mir grad anfangs viele gedanken gemacht, ob ich den beiden dann noch gerecht werden kann, ob wohl keiner zu kurz kommt. inzwischen glaube/hoffe ich, dass es eine Bereicherung sein wird.

lg an alle

[Thirdy]

Esthi: Die Zeit des Wartens ist schlimm. Ich bekam die Antwort nach 24h, aber es kann glaube ich bis zu 3 Tagen dauern. Ich hoffe für Euch, dass Ihr bald Bescheid bekommt und dass Du mit Deinem Mann danach in Ruhe alles besprechen kannst. Ich persönlich finde es wichtig, dass beide Elternteile der gleichen Meinung sind um einander so Halt geben zu können. Die "Reise nach Holland" hat mir nach dem 1. Schock sehr geholfen, es überhaupt zu verstehen und zu realisieren.

Mimi74: Schön, wieder von Dir zu lesen. Ich habe die Erfahrung gemacht (auch mit Nachbarskindern), dass die Kinder meistens recht unkompliziert sind und auch direkt fragen, wenn sie etwas darüber wissen möchten. Ja, meine 2 Jungs haben es sehr gut akzeptiert. Sie kennen es ja nicht anders. Ihre Schwester war ja nicht am Anfang anders, sondern genau so wie sie ist. Sie wird von ihnen sehr geliebt und verwöhnt. Manchmal fast zu fest.
Ja, wir haben wirklich gelernt, dass auch Menschen mit T21 unglaublich fest kämpfen können und leben wollen. Das war sehr sehr eindrücklich für uns.