isolierter Wachstumshormonmangel

Fragen zur Ernährung und Gesundheit

Moderator: stella

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Ich danke euch allen sehr, das hilft mir unglaublich für eine Einordnung. Sehr schräg: gestern hatte sie von zwei zu niedrigen Werten gesprochen, im Bericht (habe gerade mit KiA telefoniert) ist "nur" der igf1 leicht zu niedrig, der andere Wert noch im knappen Normbereich. Wir haben jetzt entschieden, Ende Januar bei der KiA noch einmal zu messen und einen Bluttest zu machen. Je nachdem geht es dann noch zu einem zweiten Endokrinologen, oder halt in die Insel oder halt nix, je nach Ergebnis. Aktuell habe ich das Gefühl, sein Wachstum stabilisiert sich erstmalig bzw es geht aufwärts. Aber da macht jetzt sicher noch ein weiterer Messzeitpunkt Sinn. Die KiA meinte, ihrer Meinung nach hätten wir noch Zeit zum Entscheiden. Nehmen also das Tempo mal wieder raus. Nochmal merci an euch!

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Noch mal ein Update von uns: nachdem wir dann endlich mal die Berichte bekommen haben (ging ewig und brauchte KiA dafür, Handröntgen haben wir bis heute nicht, nur die Interpretation), habe ich die Zweitmeinung vom PEZZ (auf Basis der Berichte) in Anspruch genommen. Der Bericht war extrem anders als der aus Bern. Der Inhalt:
- Er wächst durchschnittlich bis überdurchschnittlich (im letzten Jahr) und es ist zumindest unwahrscheinlich, dass es ein Wachstumshormonmangel ist
- die prognostizierte Endgrösse von 1.62 könnte man mit den aktuellen Daten gar nicht vorhersagen
- Interpretation Handröntgen würden sie nicht berücksichtigen, sondern nur Original Röntgenbilder
- Es bestünde kein Stress, mit Warten würde man sich aktuell nichts vergeben

Ich war sehr erleichtert, aber natürlich auch verwundert, warum das Gutachten dort so anders ausfällt. Jedenfalls gehen wir im Sommer jetzt mal ins PEZZ. Am Telefon klangen sie sehr entspannt und unaufgeregt. Schauen wir mal...

annegretli74
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von annegretli74 »

Liebe ChrisBern, mein mittlerer Sohn wächst auch langsamer als seine Brüder. Etwa mit 4-jährig machte der KA auch etwas Stress und wir haben einige Blutwerte kontrollieren lassen, auch wegen Zöliakie. Er ist jetzt 11 und 1,38 gross, der kleinste in der Klasse. Da er aber schön auf seiner Perzentile wächst, ein Spätzahner ist und körperlich noch überhaupt keine Anzeichen für die Pubertät zeigt, ist der KA nun tiefentspannt. Dazu kommt, dass mein Mann und ich beide erst spät in die Höhe geschossen sind, ich war bis in der 6. Klasse die zweitkleinste und jetzt bin ich 1,70m. 4cm in einem halben Jahr finde ich auch sehr gut, meine wachsen etwa 6-7cm im Jahr.

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Ja, meine Vermutung ist eine Wachstumsverzögerung, ich hatte das auch, meine Prognose war damals max. 160 (heute bin ich 174).
Schräg finde ich, dass die Insel Bern sagt, dass eine Wachstumsverzögerung total unwahrscheinlich ist, dass es mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Wachstumshormonmangel ist und man unbedingt noch vor dem 6. Geburtstag Hormone anfangen müsste (nach zwei positiven Insulinprovokationstests, die eben im Dezember gemacht werden sollten, den Termin haben wir abgesagt), damit mein Sohn grösser als 162 wird.

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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Ich wollte einmal wieder ein Update geben, falls sich jemand mit ähnlichen Themen plagt. Wir waren diese Woche für eine Zweitmeinung beim Spezialisten in ZH. Das waren echt Welten bezüglich Beratung und Empathie verglichen hier mit Bern. Ich bin sehr froh, haben wir das gemacht.

Die schlechten News: wir haben immer noch keine Diagnose. Die guten News: wir dürfen ganz entspannt 2 Jahre warten und das Thema bis dahin auch "versorgen".

Zusammenfassend: mein Sohn ist wohl wirklich ein "komischer" Fall. Seine Wachstumsgeschwindigkeit aktuell von 7 cm im Jahr ist gut, Proportionen, Verhältnis Gewicht etc total stimmig. Das spricht gegen einen Wachstumhormonmangel oder Probleme mit der Hypophyse (zumindest aktuell). Auffällig ist allein der Gap zu unserer Grösse sowie die sehr geringe Geburtsgrösse. Ein Mangel während der SS kann aber fast ausgeschlossen werden, weil er ein sehr gutes Gewicht hatte. Der Handeröntgen sagt, dass er leicht verzögert ist, das kann aber auch nur "statistisches Rauschen" sein und reicht nicht für eine Diagnose Wachstumsverzögerung.

De facto gibt es aktuell die Optionen: er hat tatsächlich eine Verzögerung. Oder er ist eben einfach klein, weil sich der Genpool lustig kombiniert hat oder eben doch während der SS ein Mangel war. Weitere Bluttests würden aktuell aber nichts bringen. Daher sollen wir in 2 Jahren wieder kommen, dann hätte sich ggf etwas akzentuiert. Die Feststellung eines Wachstumshormonmangels würde aber mit 9 Jahren völlig ausreichen.

Falls jemand ähnliche Geschichten hat, freue ich mich über Rückmeldungen. Und sonst versuche ich jetzt mal, das Thema auf die Seite zu legen.

Leela
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Leela »

Ich habe keine ähnliche Geschichte, nur die Beobachtung dass das Geburtsgewicht wirklich oftmals in Zusammenarbeit mit der genetischen Grösse steht.
Meine Mädchen sind beide klein und kamen beide mit 3.4 kg zur Welt.
Sohn war 500g schwerer und ist jetzt schon deutlich grösser als seine mittlere Schwester und Schuhgrösse wie die Älteste.
Ich bin sicher er wird auch der Grösste werden.
Dasselbe bei meinem Gottebub. Hat auch seinen grösseren und zwei Jahre älteren Bruder eingeholt, der schon bei der Geburt kleiner und zarter war.
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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Ja, eigentlich wäre das auch nicht unlogisch, da man ja oft auch auf "seiner" Kurve wächst. Bei mir war das anders, 48 cm und weniger als 3 kg, heute 1.74. Musste im grundschulalter aber auch zum endokrinologen. Tochter war auch klein, 48 cm, aber hat sich inzwischen auf die 50er perzentile gearbeitet.
Schauen wir mal, vielleicht ist er wirklich einfach klein, weil der Genpool einfach so ist. In 12 Jahren werde ich es definitiv wissen. ;-)

annegretli74
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von annegretli74 »

Hm, das mit dem Geburtsgewicht halte ich für eine gewagte These. Ich selbst war nur um die 3kg bei der Geburt und gehöre jetzt zu den eher grösseren Frauen meines Jahrgangs. Meine Söhne waren zwischen 3,2 und 3,5kg schwer bei der Geburt (den Grossen kann ich nicht zählen, da Frühgeburt mit 1450gr), und von der Lànge her beide knapp über 50cm. Der Mittlere ist nun eben langsam unterwegs und der Kleine ist einer der Grössten seines Jahrgangs. In der Familie meiner Schwägerin (4 Kinder) hat der Kleinste und Feinste am Ende alle überholt.
Wir waren übrigens beim Orthopäden, da mein Sohn immer wieder über Schmerzen in den Füssen geklagt hat. Das Fussröntgen hat die Wachstumsverzögerung bestätigt und der Orthopäde meinte, er könne wohl noch bis zu einem Jahr Schmerzen in den Füssen haben. Er hat jetzt zwar Einlagen, aber ganz gut ist es damit nicht. Wanderungen gehen momentan z.B. gar nicht.

Joeyita
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Joeyita »

Schön, dass ihr immerhin etwas beruhigt werden konntet und nicht eine sofortige Entscheidung notwendig ist.

Wir sind zwar von diesem Thema nicht betroffen, aber ich finde es sehr spannend. Meine Söhne gehören beide aktuell nicht zu den Grossen, sie sind aber irgendwo in der Nähe der 50er-Perzentile mit der Grösse. Zum Teil sind sie einen Kopf oder mehr kleiner als Gleichaltrige, das finde ich teils schon beeindruckend. Was war eigentlich bei euch der Auslöser für die Abklärungen, ist dein Sohn stark aus der Kurve gefallen?

Den Zusammenhang zwischen Geburtsgewicht und Grösse kann ich aus eigener Erfahrung auch nicht bestätigen. Ich selber wog 3.8kg bei der Geburt und bin 1.63m klein, mein Mann war glaube ich einiges leichter und ist 1.83m gross. Unsere Jungs hatten ein Geburtsgewicht von 3.3 und 3.2 kg.
Stolzes Buebemami - November 2015 und März 2018

Leela
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von Leela »

Natürlich spielen beim geburtsgewicht noch andere Faktoren mit.
Manche Menschen neigen schon genetisch dazu, Neugeborene mit geringem oder hohen Gewicht zu produzieren, das liegt oftmals in der Familie und muss keinen Zusammenhang mit der späteren Grösse haben.
Dann natürlich noch der geburtszeitpunkt, Zustand der Mutter und der Plazenta,..
Aber wenn dieselbe Frau mit einer ähnlichen Schwangerschaftsdauer unterschiedliche schwere Babys bekommt, kann das sicherlich ein Hinweis auf die spätere Grösse sein.
Ist in der Tierwelt übrigens nicht anders (sorry für den Vergleich).
Bei Hunden sind die am leichtesten geboren Welpen fast immer später auch die kleinsten.
Bei meinem einen Wurf war von 12en das Kleinste bei der Geburt 314g, ausgewachsen 26kg und der Schwerste 580g, ausgewachsen 47kg.
Oder ein Beispiel für genetisch beeinflusstes Geburtsgewicht: Limousin Rinder sind dafür bekannt, klein und zierlich geboren zu werden, daher nimmt man diese oft für Rinder (Erstkalbende). Ist aber später dann eine grosse und schwere Fleischrasse.
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ChrisBern
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Re: isolierter Wachstumshormonmangel

Beitrag von ChrisBern »

Joeyita hat geschrieben: Do 8. Jun 2023, 10:47 Schön, dass ihr immerhin etwas beruhigt werden konntet und nicht eine sofortige Entscheidung notwendig ist.

Wir sind zwar von diesem Thema nicht betroffen, aber ich finde es sehr spannend. Meine Söhne gehören beide aktuell nicht zu den Grossen, sie sind aber irgendwo in der Nähe der 50er-Perzentile mit der Grösse. Zum Teil sind sie einen Kopf oder mehr kleiner als Gleichaltrige, das finde ich teils schon beeindruckend. Was war eigentlich bei euch der Auslöser für die Abklärungen, ist dein Sohn stark aus der Kurve gefallen?

Den Zusammenhang zwischen Geburtsgewicht und Grösse kann ich aus eigener Erfahrung auch nicht bestätigen. Ich selber wog 3.8kg bei der Geburt und bin 1.63m klein, mein Mann war glaube ich einiges leichter und ist 1.83m gross. Unsere Jungs hatten ein Geburtsgewicht von 3.3 und 3.2 kg.
Anlass war, dass er die ganze Zeit um die 3. Kurve herum wächst, aber mein Mann und ich normal bis gross sind. Aus der Kurve ist er nie gefallen. Grundsätzlich ist ein Wachstum auf der 3er Kurve oder drunter zumindest ein Anlass für eine Abklärung. Wären mein Mann oder ich oder beide klein, hätte man die Abklärung ganz schnell beendet. In der Maschinerie (also so richtig) sind wir dann gelandet, als zwei Werte im Blut nicht ganz normgemäss waren. Wir haben dann entgegen den Empfehlungen der Insel gehandelt, sie haben viel Druck gemacht.

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