"Besondere" Kinder und ihre Familien

[Mondschrein]

Hallo Ihr Lieben

Es sind wohl alle anderweitig beschäftigt. Uns taten die Ferien sehr gut (hatten die zweite Hälfte von Oktober Ferien) unser Sohn konnte sich entspannen und wieder etwas sein Gleichgewicht finden. Der Schulstart war wieder schwierig. Vor allem die ersten beiden Tage, dann hatte ich das Gefühl, dass es sich etwas beruhigt. Schliesslich viel mir auf, dass er täglich Albträume machte oder sonst halt klar kommunizierte, dass er nicht in die Schule will. Letzten Dienstag hatte er in der Schule einen Aussetzer. Die Heilpädagogin hat mir angerufen und ihre komische Sichtweisen mitgeteilt. Mir hat es endgültig ausgehängt und habe gestern Kontakt mit einer Privatschule genommen. Ich hoffe jetzt auf den Rückruf und hoffe, dass mein Sohn schnuppern gehen kann.

[Andromeda]

hallo zusammen
phu, seh grad, dass mein letzter eintrag vom juli ist - läuft einfach immer viel zu viel

bub hatte ja im juli einen herzkatheter-untersuch. da wurde festgestellt, dass die op noch nicht dieses jahr gemacht werden kann. nun warten wir also auf den nächsten herzkatheter termin und hoffen, dass dann alles passt für die op. im juli wurde noch bischen was gemacht am herzen und seither ists unglaublich was alles passiert ist - seine sättigung stieg langsam um ca. 10% und er hat eine riesen energie. zwei wochen nach dem eingriff hat er gelernt selber aufzusitzen, kurz darauf knien, treppenstufen rauf, aufstehen und inzwischen läuft er am gitterbett entlang und auch ein paar schritte an der hand. an der handicap messe konnte er einen walker ausprobieren und hats sofort rausgehabt was er machen muss, wir sind nun am schauen, dass wir einen solchen bekommen. er war total stolz, als er das erste mal ganz allein zu mir gelaufen ist damit!
auch kognitiv macht er fortschritte, versteht langsam einfache aufforderungen ("komm zu mir"), liebt es "seich" zu machen und macht erste schritte am ipad mit dem ziel zu unterstützten kommunikation.

im oktober kam es leider zu einem weniger schönen ereignis. er hatte in der nacht seinen ersten krampfanfall und musste zu hause auf dem wickeltisch intubiert werden und dann gings mit der rega nach zürich, wo wir schliesslich wegen infekt und sauerstoffbedarf grad noch eine woche bleiben mussten. ich habe ihn ja schon oft so gesehen, aber es war ganz schlimm für mich, dass das zu hause passiert ist und ich erstmal einfach nichts machen konnte als auf den notarzt zu warten
nun haben wir ein notfallmedi, kam aber bisher nicht zum einsatz *holzanlang*!!
der krampfanfall hat ihm zum glück nichts gemacht, ct zum ausschluss von hirnblutungen (weil er ja blutverdünnt ist) war gut und das EEG zeigt zwar leichte anfallsbereitschaft, aber eine medikamentöse behandlung ist im moment nicht nötig zum glück.

ich wünsche allen von herzen eine schöne adventszeit und hoffe, dass alle weihnachten zu hause verbringen dürfen!!

glg, andromeda

[Bahia]

@Mondschrein: Dein Post ist zwar schon länger her, trotzdem noch eine Antwort. Es ist schlimm, wenn das Kind nicht mehr in die Schule will. Bei mir war das auch der Auslöser, mich nach anderen Möglichkeiten umzusehen. Wahrscheinlich ist es ja von Kanton zu Kanton verschieden und ich weiss auch nicht genau, was dein Sohn hat, aber hier gibt es die Möglichkeit, eine Privatschule als Sonderschulmassnahme zu bekommen. Das heisst, die Schule wird dann vom Kanton/Gemeinde bezahlt. Uns wurde damals beim Antrag für die Sonderschulmassnahme die Wahl gelassen, ob wir als erste Wahl Privatschule oder Sprachheilschule möchten. Wir haben uns dann für die Sprachheilschule entschieden, aber die entscheidenden Personen hätten wohl eine Privatschule bevorzugt, da dies nur einen Bruchteil einer Sonderschule kostet. Vielleicht kannst du dich ja mal erkundigen, wie das in eurem Kanton gehandhabt wird.

@Andromeda: Uy, Krampfanfälle können sehr unheimlich sein. Hoffe, dass ihr es in den Griff bekommt!

@us: wir sind wahnsinnig erleichtert nach dem entscheidenden Gespräch betr. Oberstufe! Unsere Tochter wird die Oberstufe in der Sprachheilschule, die sie bereits seit gut zwei Jahren besucht, absolvieren können. Uns ist ein riesengrosser Stein vom Herzen gefallen! Dort wird sie einzelne Fächer wahrscheinlich sogar im Niveau B besuchen können. Das ist über all unseren Erwartungen, sind einfach happy und erleichtert. Am Gespräch mit der Abklärungsstelle sind sogar Tränen der Erleichterung geflossen.

[Mondschrein]

Bahai
Das sind ja tolle Neuigkeiten für deine Tochter. Ich kann mir vorstellen, dass es eine tolle Erleichterung ist, dass ihr wisst wo eure Tochter weiter in die Schule gehen kann.

Andromeda: Ohje das sind ja keine schönen Neuigkeiten mit diesen Krampfanfällen. Hat er seine Fortschritte weiterhin ausgebaut, trotz den Krampfanfällen? Ist ja toll dass er es jetzt erlickt hat mit dem Sitzen usw.

Uns: Das Schnuppern verlieft wunderbar. Unser Sohn war so glücklich wie noch nie gesehen. Er hat sogar gesungen, als er am 2. oder 3. Tag in die Schule fuhr. Mit wird etwas mulmig zu mute, da ich nicht so recht weiss ich wie das alles auf die Reihe bringen werde. (35 Km Fahrt und 60% arbeiten) Ausserdem ist es ein Ding der Unmöglichkeit dass ich ihn rechtzeitig zu den verschiedenen Therapien bringen kann. Da muss ich noch recht überlegen was wir da machen können. Evt. Fragen wir das Rote Kreuz (kostet aber 55 Fr pro Fahrt) damit er wenigstens in die Psychomotorik kann. Die Logo ist ein Ding der Unmöglichkeit (bzw. ein Verhältniswahnsinn). Ich habe mir auch überlegt ob wir die Psychomotorik nicht durch Heilpädagogisches Reiten zu ersetzen. Das wäre dann wenigstens Teilweise durch die KK zurückvergütet und wir könnten dass so als Hobby laufen lassen... Mal sehen kommt Zeit kommt Rat...

Beobachter:
Habt ihr den Artikel über die Therapien der Kinder im Beobachter gelesen. Hat mich recht nachdenklich gemacht. Mir wurde bewusst, dass entsetzlich viele Erwachsene um unseren Jungen sind... ob diese Fülle wirklich was bringt? Im Moment ja eh nicht. Da wir in einer Krisensituation stecken.

IV
Schicke morgen den IV-Antrag ab. Bin gespannt ob er anerkannt wird. Der Neuropädiater ist zuversichtlich...

[Mondschrein]

Ich Habe am Montag einen Termin bei pro infirmis. Obwohl sich ein Türchen aufgetan hat und ich im Moment wieder weniger verzweifelt bin, bin ich gespannt was sie erzählen.

[Jila]

Hallo miteinander

Melde mich nur schnell mal wieder, die Kleine ruft schon wieder nach mir... . Bei uns gibt's nichts Neues, wir werden etwas von allen Seiten fallengelassen, da unsere Kleine keine Diagnose hat und die Ärzte keinen Plan haben, was sie machen sollen. Da ich mich in der Kinderklinik wo wir jetzt sind, nicht wirklich gut aufgehoben fühle, wechseln wir nun und ich hoffe dann, dass dann auch weitere Abklärungen stattfinden können.

Ich wünsche Euch alle frohe Festtage und einen guten Start ins neue Jahr!

[Klapperstorch]

ich habe mich ja ewigkeiten nicht mehr gemeldet, war monate nicht auf swissmom.
ich habe ein bisschen quer gelesen und heisse alle neuen herzlich wilkommen.

ein kurzer abriss bei uns:
mit unserem ältesten ists momentan sehr sehr streng.... er zielt nur auf mich mit ständigen provokationen. wenn ich zu etwas nein sage, dann schmeisst er alles in der wohnung rum und haut mich. wenn ich am kochen bin, schmeisst er feinsäuberlich alle seine einzelteile der spielküche rum. er leert ganze flaschen shampoo auf den boden, er verschmiert mit glitterglue die fenster etc. ich kann gar nicht alles aufzählen. und er macht das wirklich nur bei mir. bei meinem mann nix! es bringt mich echt oft an den rand der verzweiflung, denn das geht seit über einem jahr so. die phase ist mega wichtig und ich bin ja auch froh drüber, dass er diese grenzen- und ablösungsphase durchmacht, aber ich flippe manchmal tagtäglich aus, wie ich es nie für möglich gehalten hätte. und irgendiwe fruchtet keine erziehungsmassnahme... ja, da muss ich wohl durch... diese woche wars erstmals ein bisschen besser, aber manchmal habe ich die hoffnung bitz aufgegeben...

ich wünsche euch von herzen einen schönen letzten weihnachtstag.
klappi

[Andromeda]

hallo zusammen
ich hoffe ihr hattet alle schöne weihnachten und einen guten rutsch.

@bahia: super, dass es mit der schule geklappt hat!!
bis jetzt hat er zum glück nicht wieder gekrampft, wir hoffen es bleibt so!

@mondschrein: bisher ist es zum glück bei diesem einen krampfanfall geblieben. bis auf einen grossen rückschritt punkto schlafen (aber das war wohl eher das ganze drumherum, spital, etc als der krampfanfall an sich) hat sich nichts geändert, er macht nach wie vor super fortschritte!
ich hoffe ihr findet eine gute möglichkeit um alles unter einen hut zu bringen!
wie wars bei der pro infirmis?

@klappi: oh je, das tönt extrem streng...ich hoffe für dich ganz fest, dass es sich bald etwas beruhigt!

@us: bis auf die elenden schlaflosen nächte gehts bei uns ganz gut. bub macht weiter fortschritte, ist so toll. wir haben nun einen rollator ausgeliehen bekommen und werden den dann wohl grad kaufen. er ist total stolz, dass er damit laufen kann.
nach einem jahr wasser mit der spritze geben (er hat einfach aus gar nix trinken wollen) hat er an weihnachten das röhrli für sich entdeckt und findets toll, so zu trinken! super sache, die logopädin hätte bestimmt auch freude dran

nächste woche steht ein neurotermin mit EEG an, ich hoffe es hat sich nicht verschlechtert, und wir können weiterhin ohne epi-medis bleiben. er bekommt ja fürs herz schon genügend chemie und wir kämpfen da grad recht mit den nebenwirkungen.

diese woche war bub das erste mal im schnee (erster winter war er im spital und letzten winter gabs ja bei uns nie schnee, in die höhe darf er nicht). er ist noch recht skeptisch aber schlitteln findet er recht lustig

@trotzen: wie habt ihr das erlebt? bub ist jetzt 2.5 (entwicklungsalter irgendwas bei gut jährig). seit einiger zeit kann er wenn was nicht nach seinem kopf läuft einfach ne stunde schreien und brüllen und ich kann ihn mit nichts wirklich ablenken. hört dann irgendwann plötzlich wieder auf. wenn ich ihn auf die arme nehme, schlägt er mir den kopf an die schultern und hat einfach fängt recht kraft. weiss manchmal gar nicht mehr recht was ich machen soll?!

glg, andromeda

[Mondschrein]

Hallo zusammen

Andromeda
Glücklicherweise ist es nur bei diesem Krampfanfall geblieben und gibt er weiterhin Gas in der Entwicklung. Bei der Pro Infirmis war super. Die Frau war wirklich nett und hat uns noch verschiedene Pisten aufgezeigt.

Klappi
das tönt ja super anstrendend! Schick dir viel Kraft.

Jila
Viel Glück in der neuen Klinik.

uns
Sohn hat nun in der neuen Schule begonnen. Die ersten drei Tage verliefen sehr gut. Ich habe endlich wieder ein Kind zu Hause das auch Lachen kann.

[Annika]

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[windrose]

Hallo zusammen

Ich habe einige Male bei euch mitgelesen und nun selber eine Frage.

Am 26.10.2014 durften wir unser drittes Kind zum ersten Mal in die Arme schliessen. Einen Tag nach der Geburt haben wir erfahren, dass sie Trisomie 21 und einen Herzfehler hat. Sarah wächst zusammen mit zwei Brüdern auf. Dies ganz kurz zu uns. Ich berichte euch ein ander Mal gerne etwas ausführlicher über uns.

Nun zu meiner eigentlichen Frage. Sarah musste im Januar wegen RS-Virus 12 Tage im Spital verbringen und kommenden MI ist die Herz-OP terminiert. Wir sind bei Concordia versichert. Bezahlt die Karankenkasse etwas an dies Reise- und Verpflegungskosten der Eltern während des Spitalaufenthaltes?

Danke für eure Auskunft. Liebe Grüsse

Windrose

[Mondschrein]

Windrose
Herzlichen Glückwunsch zur kleinen Sarah. Ich kann dir da nicht genau helfen. Könnte mir aber vorstellen, dass die IV etwas übernimmt.

Wir warten nun schon seit 2 Monaten auf eine Antwort der IV. Ich weiß ja dass dies lange dauert, doch die Dame von Pro infirmis meinte dass es schnell gehen sollte...

Nun ist mein Sohn seit 6 Wochen in der Privatschule. Und es läuft gut. Er geht wieder gerne in die Schule und macht auch erstaunliche Fortschritte in den Problembereichen....

[Stuffy]

Hallo windrose; die IV übernimmt (auch rückwirkend) die Hin und Rückreise und jeden 2. Tag (oder 3. Tag - müsste kurz das Reglement hervor nehmen) Hin und Rückweg.

Alles Gute

Edit:
Die IV vergütet die Kosten für Besuche Angehöriger an jedem dritten Tag
(zusätzlich zu den Hin- und Rückreisen am ersten und letzten Tag) des
Aufenthalts.
https://www.ahv-iv.ch/p/4.05.d

[windrose]

Vielen Dank für die raschen Antworten.
Ich melde mich dann mal etwas ausführlicher, wenn wir wieder zu Hause sind.

Liebe Grüsse

windrose

[Annika]

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[Annika]

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[Annika]

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[Annika]

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[fröschlein]

Liebe Annika,
was haben deine vier! Beiträge mit je einem Punkt hier zu bedeuten???
Irritierte Grüsse

fröschlein